Mindre hårfager för tillfället

Nånting av det första jag tänkte då jag landade min diagnos var "oj, nu blir jag ju skallig, vad ska folk tänka?" Tiden har gått och jag har insett att jag ger blanka sjutton i vad folk tänker. Visst, jag skulle gärna ha mera hår, men om jag blir av med skiten så kvittar det om jag har hår eller ej. Jag märkte att håret började lossna efter den andra behandlingen, och det har gjort så hela tiden sen dess. Jag har ärvt ett tjockt hår, vilket ju har hjälpt mig att hålla strån kvar. Nu börjar det vara rejält tunnsått, och jag funderar vad jag ska göra. Om en månad borde det börja växa ut igen då behandlingarna är över. Ska jag låta det vara såhär tills dess (sköta uttunnandet själv) eller ska jag göra mig av med det? Det skulle vara häftigt att pröva på.... och sen då det växer ut igen, vad månne jag får då? Många får helt annorlunda färg och t.ex. lockigt. Det ska bli intressant att se!

10.10, håret började falla av nån vecka senare.

30.11. Klart tunnare.

29.12. Här var det väldigt tunnt redan.

Dags att varva ner

Julafton bakom och ännu några dagar av julro kvar. Jag var lite rädd för hur det skulle gå med julmat och orken. Julmaten smakade trots att det inte gått så många dagar sedan behandlingen, och med hjälp av en tupplur orkade jag. Idag sken solen och vi tog oss ut för frisk luft, annars känns det nog i kroppen att man var igång hela dagen igår. God jul allihop!

Julegrisen det nästan var synd om.

Det är bara 6 mån till midsommar.

En av julklapparna, väldigt passande eller hur?

Tankning nr 7

Kl 9.30. Dripp, dropp... Här igen, sista gången för i år och förhoppningsvis nästsista gången någonsin. Det är väldigt tyst här ännu, bara 5 patienter i det stora utrymmet. Det finns flera mindre rum också, där vet jag inte hur många som är här idag.

Dagens goodiebag

Kl 18.30. Vaknade just efter en tre timmars tupplur. Tankningen gick bra igen, då skulle det bara vara en kvar. Men först några dagar av "välmående" med allt vad det innebär....

Peter kom hem med en rejäl förkylning för några dar sedan. Nu sitter vi med tummar och tår i kors att jag klarar mig någorlunda undan. Han har sovit redan tre nätter i gästrummet, få se om det hjälper nu. Mycket spritande av händer och och en uppmaning av cytosköterskan Salla idag "pysy loitolla"

En skäribåo kendär ein annan på gangin

Igår satt jag på företagshälsovården hos ÅAs läkare när han plirar lite snett på mig och säger "du är inte pargasbo, vi ska nog till Nagu, till Såris. Du har en farfar som hette Börje, far som heter Yngve och faster som heter Anja". Det var bara att nicka och säga joojoo. Sen kopplade det i min hjärna också att visst var det ju nån man suttit hos tidigare på nån läkarmottagning i skärin också, som varit samtidigt här och där med en och annan i släkten. Ett stort plask i den finlandssvenska ankdammen igen.

Orsaken till att jag satt hos honom var att FPA i sin vishet begärt ett intyg över min arbetsförmåga efter sjukledigheten. Av just företagshälsovården. Som då vet aaallt om vården av mitt lymfom. Vi satt och skrattade åt detta och konstaterade att det är ju lite vridet. Vi hade ändå en god pratstund och läkaren tyckte att jag borde fundera på deltissjukledighet sen då allt är över. Då jag väl vet hur jag reagerar på strålbehandlingen och vet exakt hur länge den pågår, ska jag kontakta honom igen och så fixar vi det. I praktiken skulle jag sedan under den tid jag återhämtar mig jobba 40-60%, procenten bestämmer vi sen då jag vet hur skakig jag är och vad jag tycker att jag behöver.

I övrigt tyckte han jag klarat mig bra igenom detta. Många säger att "du ser så pigg/frisk/energisk/'fyll-i-egen' ut". Så gott som dagligen. Jag bara undrar, hur borde jag se ut? Det dagar jag känner mig som mest usel, ser man mig inte. Jag ligger raklång under täcket och bara överlever. När krafterna återvänder vill jag bara ut, träffa människor, göra saker, uppleva en vardag. Klart som korvspad att jag är glad när jag får göra det! Idag i tur lite julträffar på olika ställen och det ska bli så roligt så!

Ångvältad

Öörf, idag känns det som om jag blivit under en ångvält. Jag tog mig ut på Gamla Malmens julmarknad och Art Bank igår. det var alltså TFiFens lillajulträff som först började med lunch på Kamu. Peter for dit och jag tog mig an julmarknaden, för min mage tål inte sådan mängd mat än. Det fick bli en bagel på Hallonblad istället, hah.

Lite senare bjöds det på glögg och en rundtur på Art Bank. Med tanke på att detta ska jämföras med en normal fredag efter behandling, är jag smått förvånad över att jag orkade. Nå, jag betalar för det idag, soffan är min vän denhär dagen. Magen och armen bråkar i vanlig ordning, och maten smakar ganska blä. Men annars går det bra.

Nr 6 avklarad

Den sjätte behandlingen är nu avklarad. Den gick som förut, kanske något långsammare, vi försöker se om det har betydelse för armvärken. Två gånger till! Nästa gång 20.12, hoppas läget hålls stabilt tills dess. Nu kryper jag och sova, tröttheten slog till redan.

Julkalender

Idag är det 90 dagar sedan min vardag vändes totalt upp och ner. Lika länge har jag gått igenom det absolut värsta i mitt liv. Den där stunden när allting bara stannar, när man står i sitt mikrokosmos och tiden har stannat medan livet fortsätter runt omkring. Det är en märklig känsla.

Det är många som har öppnat lucka nummer 5 idag. Jag har en egen julkalender, som räknar ner. Imorgon är det lucka 29 i min kalender. 29 dagar och jag har min sista cytobehandling. Det är en dag jag väntar på så som jag aldrig väntat på nånting förut. Efter det är det två milstolpar till innan jag kan säga att mitt liv har fått en nystart; strålbehandlingen och dagen då läkaren säger att cancern är i remission. Låt 2017 bli det år Hanna 2.0 uppstod!

Bekräftat bra

Idag träffade jag läkaren som berättade lite mera om resultaten från PET-CT. Hon bekräftade det jag visste; att jag svarar bra på vården. Alla de ställen som var aktiva i första skanningen har minskat bettydligt i aktivitet. Ett säte har helt dragits tillbaka, och den stora massan som var nästan 10*10 cm är nu 3*2,5 cm. Följande tankning är 7.12 pga självständighetsdagen och sedan fick jag julveckans tankning flyttad tillbaka till tisdag så jag får en dag till att återhämta inför julafton. Det gör en stor skillnad, och jag kan troligtvis njuta av julmaten lite mera nu. Sen är det bara en tankning kvar 3.1 och sedan hoppas jag att jag aldrig behöver sitta i dedär stolarna igen!

Nästa år fortsätter sen med ungefär en månads paus efter sista behandlingen. Då ska jag på en PET-CT igen, lungfunktionstester och hjärtultra. På basen av dessa resultat skräddarsys sedan strålbehandlingen. Läkaren kunde inte säga noggrannare om detta än, men den tar 3-4 veckor i allmänhet, varje vardag. Sen skulle det liksom vara färdigt om skiten fortsätter reagera enligt manuset!

Cancerpolins vänteutrymmen

Måndag, men min favorit av alla måndagar

Denhär måndagen börjar så mycket bättre än jag trodde. Jag har klarat mig undan den pinande armvärken, den finns men inte alls lika intensiv som senast. Så jag har kunnat sova nästan ostört, jee! Igår kändes det nästan som om väggarna började ramla på så vi drog iväg till Åbo och hann med julöppning på muséet Ett Hem, titta på domkyrkans gran, ta ett varv på Stortorgets julmarknad och yra på stan. Jag känner av det idag och är trött, men mentalt var det så nödvändigt! Magen bråkar, men det är så lite mot hur jag kunde känna mig idag.

Telefonen ringde på morgonen och jag såg att det var Salla från Cancerpolin. Hjärtat flög i halsgropen för hon sade senast att de ringer om PETen visar nånting tokigt. Puuh...det handlade bara om att flytta läkartiden. Nu träffar jag läkaren på torsdag redan, vilket är helt ok, jag får snabbare veta mera. Nyfikenheten tog ändå över och jag loggade in på Kanta. Och där fanns nu en kort sammanfattning från förra veckans läkarmöte:

 "Potilaan asioista käsitelty tänään lymfoomameetingissä (Kyyrönen - Jyrkkiö - Talve - Mokka - Itälä-Remes - Salmi - Lapela - Korkeila - erikoistuvat): Potilaalla Stage II A klassinen, lymphocytic rich-Hodgkinin tauti. Tautimuutoksia oikealla supraklavikulaarisesti, soliskuopassa, subkarinaalisesti, molemmissa hiluksissa, mediastinumissa bulk. Yksi riskipiste is-alueiden lukumäärän perusteella eli kyseessä early unfavourable -tauti. Kahden ABVD-hoidon jälkeen Deauville score 2, hyvä vaste hoidolle. Suunnitelmana antaa yhteensä 4 x ABVD-hoitoa, sen jälkeen PET-CT ja käsittely lymfoomameetingissä. Tämän jälkeen sädehoito. Potilas on käynyt suupoliklinikalla, hampaisto kunnossa. UKG, spirometria ja diffuusiokapasiteetti ennen sädehoitoa, tutkimuspyynnöt saneltu."
Så, allt verkar gå enligt planerna! Fyra omgångar (alltså åtta gånger) ABVD, och jag har tre gånger kvar! Tre gånger av skitdropp... Strålbehandling bekräftad men det hade jag nog redan väntat mig. Så efter sista cyton ska jag på PET-ct igen, testa lungorna och ta ultraljud av hjärtat. Sen läkarmöte innan jag får veta nånting om strålbehandlingen, hurdana doser och längd. Bästa orden ovan: hyvä hoitovaste = bra vårdrespons!

Sol ute

Usch, det har varit tufft denna gång. Onsdag och torsdag gick hyfsat och jag orkade ta mig ut trots trötthet. Igår föll jag isäng med rejält illamående. Idag rullar magen runt men det är ändå bättre än igår. Och kommande natt börjar armen värka om gamla tecken håller streck. Jag håller ett öga på Kanta, inget nytt där ännu.

På FB är det nu på gång kampanjer som "Tissiviikko" och Movember, båda ett sätt att få människor att uppmärksamma cancer. Jag måste säga att det ibland känns som om jag inte har cancer "på riktigt" då min sort inte har en egen månad eller vecka. Den ropar inte efter rosa band. Det har bildats populära gäng som tillsammans är så hippa i sin cancer. I USA har Hodgkins ett lila band, om jag hade ett sånt skulle ingen veta vad det handlar om. Jag tillhör inte innegänget, så är jag sjuk på riktigt och får jag prata om det?

Nr 5

Dags för tankning igen. Dessa dörrar redan framkallar ett psykiskt illamående.

Kl. 12.30. Sista på gång. Det är konstigt hur alla ljud och dofter här får min mage att vändas. Tre gånger till enligt planen. I torsdag är det läkarmöte, då behandlas resultaten från PET-ctn. Om ingen ringer efter det är det bra nyheter.

Kl 21. Hemma efter den femte gången. Så är det bara att vänta på eftertåget med allt kul; tröttheten, illamående, armvärk... Jag hoppas verkligen att det bara är tre gånger kvar....

Nedan dagens temalåt Mambo no. 5

Mellanrapport

Idag känns det som om jag har jobbat aktern av mig hela hösten för ett projekt och nu sitter och svettas för att få en bra mellanrapport inlämnad vars deadline är...idag. På basen av rapporten får man tummen upp (mera pengar) eller tummen ner (slut på pengaflödet).

Jag ska alltså på PET-CT, som bestämmer min nära framtid. På basen av resultaten får jag tummen upp (skiten tar stryk och allt fortsätter enligt planerna) eller tummen ner (skiten reagerar inte, man måste förlänga eller ändra behandlingarna). Så är det konstigt att jag sitter med allt jag kan i kors och hoppas att ABVD:n gjort sitt?

Mellandagar

Usch, det börjar märkas att de dåliga perioderna blir längre och tyngre. Jag går ännu också omkring med ett obehag i kroppen som plockar bort min matlust och den fysiska tröttheten har blivit vardag. Magen funkar inte normalt på något sätt, och min vän armvärken kom på utsatt tid igen. Det har nu varit några nätter med dålig sömn och det märks direkt i dagsmåendet. Imorgon tar jag mig på jobb, bara för att få nånting annat att tänka på och så hoppas jag att det hjälper mig tillbaka på rätt köl igen. Håret faller av i sakta mak, men då jag har ganska mycket av det så syns det inte utåt. Jag vet att det tunnats ut mycket, men det ser ännu ok ut. Hinner det månne falla av helt och hållet innan cytona är slut?

I lördags orkade jag vara med och fira barnkörer 40 år i Nagu. Vi var ett gäng på ca 15 gamyler från olika åldersgrupper, som tillsammans med nyare årgångar ställde till med en konsert i Nagu kyrka med dåvarande och nuvarande körledare. Vi hade sjuttons roligt, senast dethär gänget samlades var för ca 4 år sen då Birgitta Sarelin firade 40 år av klockarskärlek på samma ställe. Med tanke på att det var senast vi övade ihop, och gången före det var ca 20-25 år innan, lät vi konstigt samstämmiga. Kvällen avrundades med mycket skratt kring Birgittas fotoarkiv från olika körresor runt om i landet. Mycket lyckat, hoppas vi kan göra om det!

Halvvägs

Kl 10.30. Idag är det dags för fjärde tankningen, som enligt planen betyder att jag är halvvägs. Bara medicinerna skulle komma...apoteket är försenat IGEN, de skulle leverera för en halvtimme sen...

Kl 10.40. Nu kom det och Salla fick koppla in den första. FB påminde mig om vad jag gjorde för exakt tre år sen; det var min disputationsdag. Idag är en lite annorlunda milstolpe, och jag är igen klädd i blått och vitt.

 Kl 20. Det tog ett tag på behandlingen idag, den sista svidande jäkeln tog längre än det gjort hittills. Salla använde den armen som inte värkte så mycket, så jag hoppas jag kommer undan denna gång också. Jag är mera slut idag efter behandlingen också, det hänger nog delvis ihop med vädret. Jag reagerar alltid då det är grått och trist.

Ja, halvvägs. Det är en stor sak på många sätt. Jag fick ett tjockt kuvert hem med kallelse till pet scan, där man tittar hur effektiv behandlingen varit. Den är den 17.11, vilket tyvärr betyder att jag inte kommer att få träffa läkare före 5.12. Mötet mellan läkarna sker på torsdagar, och det blir alltså efter min nästa behandling 22.11, läkarmötet är 24.11. Tack och lov för Kanta, där kan jag spionera vad de kommer fram till. Jag sitter med fingrar och tår i kors och hoppas att allt gått enligt planerna, tanken på en förlängd behandling känns för jäkligt. Så nu lever jag på hoppet, ABVD gör ditt jobb!

Here we go again

Igen måndag, med besök till labbet. Filmen Groundhog Day börjar om igen. Imorgon igen och tanka, det börjar smaka trä...

Som på beställning

Klockan är 04.00 och jag ligger på soffan och väntar på att panacoden ska börja verka. Samma som sist, armen började värka nu på natten vid nästan exakt samma tidpunkt. Nu vet jag ju att det handlar om bieffekter av cytona, så jag hoppas panacoden räcker till att minska värken så man kan sova. Urk, om inte det är det ena (trötthet) så är det det andra (armen). Är det liksom inte tillåtet att må bra?

Tredje dagen

Tredje dagen efter tankning. Och jag är riktigt slut i kroppen. Det börjar låta som en söndrig skiva. Jag förstår inte själv heller att det kan vara så totalt, bara att stiga upp kräver vila. Jag har besparats från illamående, och det är skönt. Istället märker jag att jag fått neuropatisymptom, vilket beror på cytona. Det sticker lite i fingrarna och de domnar bort. Inget obehagligt egentligen, det hänger nu med.

Medicinhögen. Jag skulle få många poäng i tävlingar om vem har mest.

Förkylningen hänger med ännu, jag hoppas den inte blir sämre nu medan mitt immunförsvar ännu försämras. Botten torde vara under veckoslutet, sedan borde det svänga igen. 

Tankning nr 3

Kl 10.30. Här igen. Var först till läkaren och fick grönt ljus för behandlingen. Nu är det på gångs då med bleomycinet in. Npngång efter nästa tankning ska jag på mellanskanning (PET-CT), men pet-centret har inte givit någon tid än.

Kl 14. Allt var snabbt avklarat idag, och gick utan problem. Nästa gång 8.11, och jag hoppas jag inte behöver träffa en läkare före det!

Veckoslutstankar

Så hände det som inte borde få hända; jag har en rejäl förkylning och borde tanka på tisdag. Det är lätt att undvika förkylningar på andra ställen, men när han jag bor med går omkring och snörvlar är det ganska svårt att undvika... Jag har inte haft feber så troligen går allt enligt planerna. Imorgon ska jag åter köa till labbet, och sen måste jag se om jag orkar delta i en arbetsgrej. Jag borde säkert ringa min cytosköterska och kolla upp hur förkylningen påverkar. Jag antar att om blodvärdena bara är ok, så är det väl business as usual?

Armen värker inte mera, även om den inte känns helt normal ännu. I tisdags började mitt hår också falla av. Inte i stora tussar utan mera jämnt, jag märkte det genom att det fastnade mera hårstrån i kammen. Jag ringde min frissa och fick komma till henne samma kväll. Det måtte ha varit en komsik syn när vi båda växlade mellan att gråta och skratta så tårarna rann med humor av råa sorten. Det är skönt att ha en så bra relation och hon vet exakt vad jag går igenom också. Hon klippte en frisyr som ger utrymme för håravfall utan att se lustigt ut. Om det sedan börjar bildas kala fläckar så funderar vi om.  Nu kan det lugnt tunnas ut och jag har en frisyr.

Min tvåveckors rutin börjar snart om igen. Först en rutten och anticocial vecka följt av en social vecka då jag har bråttom att hinna med allt jag vill göra. Jag har en lång lista med lättare snacks som ska inhandlas för dessa dagar då jag har min antisociala vecka med väldigt begränsade vill-ha-grejer. Jag måste äta och dricka enligt klockan fast jag inte vill. Jag bär också hem litervis med mineralvatten för att hålla vätskeintaget igång. Jag undrar om jag någonsin vill se åt smaksatt mineralvatten efter denhär vintern...?

Jouren

Det blev en annorlunda dag idag. Jag hade vänstra armen rejält sjuk sen lördag-söndag natt. Då jag nu i natt inte fick så mycket sömn ringde jag min egensköterska Salla på cancerpolin. Efter att hon pratat med läkare tyckte de att jag borde åka till jouren för att göra ultraljud av armens vener. Hon misstänkte att det var någon av cytona som var orsaken, men då jag nu har mina tromboser ville de reda ut detta. Så kl 14 var jag där, kom snabbt till första sköterskan som direkt dirigerade mig vidare till läkare. Det fick jag vänta på men hon satte mig direkt vidare för ultraljud. Radiologen var mycket grundlig och gick igenom hela armen till lungorna. Där fanns samma tromboser jag sett tidigare, nån ny hade kommit till i pärlbandet. Så tillbaka till läkare, som efter konsultering med onkologen tyckte att de rörde sig om att tromboserna blivit irriterade av tisdagens cyton och därför orsakade besvär. Jag fick med mig lite rejälare smärtstillande och detta följs nu upp i fortsättningen. Hohhojaa... hoppas jag får sova i natt!

Arg

Idag är jag arg. Besviken. Jag är arg på cancern. Jag är besviken på allt kul jag missar, att jag missar Livet. Jag är arg för att min vardag nu rutas i två veckors rytmer, med många dagar av illamående och trötthet. Jag är arg för att cancern helt dikterar min vardag nu. Det känns som en version av b-klass av Groundhog day. Det är så mycket jag vill göra och åstadkomma, spännande saker på jobb jag vill ta itu med men som jag bara inte kan. Jag är arg för jag märker hur dåligt kroppen mår, och ändå ska jag fortsätta pressa den till sina yttersta gränser. Varför jag?

Trött

Idag är jag trött. 

Tankningsdag

Kl 10.20. Dags att tanka igen. Jag träffade läkaren först, och det var inte göken från avdelningen utan en riktigt trevlig en. Hon rumsterade om i medicinkatalogen, tog bort en massa hon tyckte var onödigt. Hon tog också tag i mina långa ytliga ventromboser och tyckte det var konstigt att ingen reagerat på dem. Så ultraljud för dem till näst! Annars var blodvärdena helt normala och business as usual. Ett besök till tandkliniken före strålbehandlingarna sen, och en PET-CT om en månad då den andra cykeln är klar för att se att knölarna förhoppningsvis tagit stryk.

Kl. 10.40. Äntligen kom mina cyton, sjukhusapoteket var kraftigt sen med leveransen av dem. Salla morrade till här, om sköterskorna är sena med beställningen måste de betala böter, 10e per medicin. Om apoteket är försenat så är det voivoi. Men nu är vi igång, första in, bleomycinet.

Kl. 12. 3 av fyra tankade. Tiden går ganska fort, man talar med Salla och andra tankare. Snart dags för värmedynan igen och den sista svidande jäkeln.

Min vän värmedynan

Kl 17.30. Det blev en lång dag i Åbo, jag kom precis hem. Cytona var färdigt tankade vid tvåtiden, och sedan blev jag skickad till ultraljud av venerna i benen. Där fick jag vänta ganska länge, innan jag togs in. Läkaren skrapade sig i huvudet och hittade 4-5 cm långa tromboser, dessa beror på cancern och behandlingarna. Jag skickades sedan tillbaka till cancerpolin och efter dividerande med vårdande läkaren fick jag ett recept på Klexane, som jag själv ska sticka i magafläsket i en månad. Huh, tur att dessa ersätts helt av FPA, de skulle ha kostat 200e men jag betalar bara självrisken på 4,50.

Jag mår fortsättningsvis bra, och nu hoppas jag att det fortsätter lika bra som förra gången. Håret har inte börjat lossna än, men jag antar att det säkert börjar göra det under denhär veckan.

Vinsten i diagnoslotteriet

Igår kom jag plötsligt ihåg Kanta. Där lagras utlåtanden från hälsovården, och mötet kring mina knölar är knappast ett undantag. Så jag loggade in och mycket riktigt fanns där sammanfattat en vårdplan och diagnos från mötet mellan läkarna 29.9. 

"Biopsin visar klassisk Hodgkins lymfom, typ lymfocytrik. PET-CT visar tumörer ovanför diafragman, stage II A. Riskfaktor en stor tumör i mediastinum. Vårdrekommendation ABVD x 4 åtminstone, ny PET efter andra gången. Vid behov mera cytostatika och strålbehandling till sist. Spirometri och diffusionskapacitetstest normala."

Så nu finns en diagnos. Desvärre verkar den vårdande läkaren vara göken från avdelningen som jag inte alls gillade. Nå, nu har jag fått utrett vad jag har och vad de tänker göra, så kan jag irritera mig på honom imorgon sen då jag ska träffa honom före cytobehandlingen, hrrmpf.

Läkarlogiken är förresten smått intressant. Ovan står det 4 x ABVD, vilket alltså inte betyder 4 tankningsgånger som man kanske skulle tro. En gång är en cykel på 28 dagar, var man ger cytostatika dag 1 och 15, samma sats båda gångerna. Dessa benämns sedan t.ex. 1A och 1B. Jag ska alltså på 1B imorgon. Vem 17 kom på detta?? 

Jaja, nu är jag på väg på blodprov och sedan via jobb, både ÅA och SÅA. Jag antar att blodvärldena är ok, känner mig ju "normal", så det blir säkert grönt ljus för tankning imorgon.

Dagarna går

Allt är fortsättningsvis ok. Dagarna går och jag försöker få nån rutin till stånd som kombinerar mattider, vara ute, vila och jobb. Nånting som har blivit mycket viktigt för mig är vattenflaskan och mat. Nyckeln till att hålla illamåendet borta är att äta lite och ofta. Jag har klarat mig ganska bra med enbart en morgon som startat via toan. En dag har också gått mer i vågrätt läge sovande. Men dessa dagar måste jag ju också ha för att kunna uppskatta alla de andra fina dagarna då jag drar på mig skorna och drar ut i solen i många timmar. Om bara hösten skulle fortsätta så...

Det är en sådan kontrast, hurdan den senaste veckan varit mot hur de tre första veckorna var (denna tideräkning startar från 6.9 ca kl 8.30). Under tre veckor hann jag med mycket:

Röntgen 1
Blodprov 6
Ultraljud 2
Kontrast CT 1
Specialläkarkonsultationer 2
EKG 2
Biopsi 1
Sjukhusdagar 4
Benmärgsbiopsi 1
PET-CT 1
Spirometri/diffusionskapacitetstest 1
Cytostatikabehandling 1

Inte undra på att det känns som en låsbromsning på motorvägen just nu.

Livstecken

Jag mår bra. Jag är trött, men det är ganska smått mot vad det kunde vara. Det känns så overkligt allting, som om jag bara ska vakna och konstatera att det var en dröm. Att jag stiger upp som vanligt och åker på jobb. Det är en konstig känsla. Jag antar att detta ska jag också gå igenom under denna erfarenhet. Under de dryga tre veckorna som har gått har det hänt så mycket att jag inte haft tid att fundera men nu börjar det lugna ner sig och jag hoppas på att få en rutin på vardagen. Nästa gång ska jag 10.10 till labbet och sedan 11.10 först träffa läkare och sedan cytotankning igen. Det är mycket tid att fundera där emellan.

Jag har orkat öppna datorn och jobba en del också, vilket är mycket välkommet. Inget fel på mitt huvud, och det är kanske viktigt att komma ihåg. Det är i och för sig också ganska märkligt hur fort t.ex. arbetets stress och jagade känsla kan rinna av en. Den där stunden den 6.9 då jag satt vid ån och försökte förstå vad jag just fått veta var en sådan. Min stress och brådska försvann i ett nafs. Nu måste jag kanske bara komma ihåg att tillåta mig själv att ta det lugnt, fast jag vill ge cancern på trynet.

Ett av fotona som togs till Stiftelsens för Åbo Akademi tidning Inblick (Foto:Jani Laukkanen)

So it begins

Kl 8.50. Idag börjar det. Men först, en kopp kaffe.

Kl 9.17. Först en massiv dos av kortison och medicin mot illamående i tablettform. Första av fyra dropp in, bleomycin, som räcker ca 30 min. Kan ge feber ikväll liksom (paracetamol tar bort den) också hosta och torra lungor (och då måste lungorna röntgas). Denna ABVD-kombo ger inga symptom på efterkälken, utan allt kommer nog direkt. Skönt så då vet man att jo, för jävligt nu, men borde inte bli sämre senare. På torsdag är det tydligen ett möte kring alla resultat från skanningar och tester och hur vårdprogrammet kommer att se ut.

Kl 9.50. Slut på bleomycinet, näst i tur vinblastin i spruta, torde alltså gå fort in. Bleomycinet kändes nog i ådrorna, men inget omöjligt. Före det rejäl sköljning med koksalt.

Kl 10.15. Vinblastinet var snabbt inskuffat. Nu droppar doxorubicin, som färgar alla kroppsvätskor röda ikväll. Droppar i ca 15 min, denhär gillar jag för den svider inte. Sköterskan Salla berättade att dessa fyra skilt för sig nog orsakar håravfall, men av nån anledning gör inte kombon det på samma sätt. Det återstår ju att se hur jag reagerar, för mig får håret falla av fast imorgon om jag blir frisk. Jag blir inte hispig av det, tvärtom prövar jag gärna på livet som hårlös ett tag.

Kl 10.30. Doxorubicinet klart, en rejäl sköljning emellan så man kan koppla in den sista svidande jäveln.

Kl 10.45. Sista jäkeln på ingång. Armen är inpackad i en värmedyna för att utvidga blodkärlen och minska på svidandet. Detta tar med denna fart ca 1 h om jag klarar svidandet. Verkar möjligt!

Kl 11.15. Halvvägs igenom dakarbazinen, jag klarar nog detta. Mår bra än, det känns som om man väntar på att en utomjording ska hoppa ut ur bröstkorgen (tankarna går till alien-filmerna..!). Idag är det exakt tre veckor sen jag fick veta om min fripassagerare, och det känns som om det var en evighet sen.

Kl 12.05. Klar! Nu lite mellanmål och kaffe, sen sikte hemåt med FPA-taxin.

Kl 17.30. Allt ok än. Jag borde ju inte tänka på det, men jag går nog omkring och känner efter. Mår jag illa? Kurrar magen? Vad händer? Jag slänger nog frivilligt in mediciner mot illamåendet (Primperan), och det verkar fungera bra idag åtminstone.

FPA-taxin funkade utmärkt, vid centralen svarade en på riktigt svenskspråkig person och taxichauffören var också svenskspråkig. Hemma åt jag lite, drack desto mer och stack ut i solskenet. Jag måste få i mig 3-4 l vatten om dagen för att rensa njurarna nu.

Sista tester före dagen D

Ett lugnt veckoslut ute var precis vad jag behövde för att tanka energi för de kommande dagarna. En helg med goda vänner och utan måsten, bara vara och njuta av stunden. Ett sista glas vin, nu är korken fast. Havsdoft, hundvärme och umgänge, man behöver inte så mycket mera.

Idag var det ännu kvar att ställa referensvärden för lungornas funktion genom spirometri och diffusionskapacitetstest. Inget märkvärdigt där, och det var avklarat på 20 min istället för 2 h som jag skulle reservera... Klockan var så lite då jag var klar att jag bestämde mig för att se vad jag har att vänta mig imorgon. Min egensköterska Salla var på plats på cancerpolikliniken och förklarade vad som händer imorgon. Ingen läkare, bara 3-4 timmar där medan cytona droppar in i tur och ordning. Den sista av de fyra i ABVDn (doxorubicin, bleomycin, vinblastin, dakarbazin) är den som bestämmer takten i och med att den svider och man lägger dropphastigheten enligt vad man tål. Det känns bra att jag var dit och vända och vet vart jag ska, det är ju en hel del annat att tänka på imorgon...Jag ser inte ännu mig själv där, och har svårt att inse att jag är stamkund. Idag mår jag riktigt bra, och tanken att det kan vara helt det motsatta imorgon känns så främmande. Ja, jag hoppas cytona är skonsamma med mig, dock att de tar livet av knölarna. Jag tål nog vad som än kommer bara jag vet att det händer.

Väl hemma väntade ett brev från FPA. Mitt nya FPA-kort hade kommit. Jag får alla mediciner ersatta som har med vården av lymfomet att göra. Jag lade in pappren förra onsdagen, hade beslutet inom ett dygn och kortet nu redan, tala om snabb service!

Strålande dag idag

En hel dag i Åbo igen. Kl 8 på kvinnopolikliniken för att att träffa en läkare och diskutera cellgifternas inverkan på kroppen och fertilitet. Den planerade ABVD-kombon borde inte påverka, men om de är tvungna att ta till en annan läkemedelskombination, så kommer kroppen att påverkas hårdare. Vi diskuterade kors och tvärs olika alternativ och konstaterade att det finns nog sätt att ta till sen, även om kroppen skulle ta stryk. Mål 1 just nu är att bli frisk, det ligger överst i allting.

Vidare skickade läkaren mig till labbet för att ta prov på AMH (äggstockarnas funktionskapacitet) och sköldkörtelvärden. Dessa kommer att fungera som referensvärden senare, medicinerna kommer att påverka kroppens funktioner i 6-8 månader efter avslutade behandlingar. Om och när strålbehandlingar kommer in i bilden, kan vissa bieffekter synas först efter 10 år. Det gäller t.ex. hjärta och sköldkörteln.

Jag testade A-sjukhusets labb denna gång, ganska piggt med gula dörrar och där väntade en nervös sköterskeelev som ville ta proven.

Jag tillbringade sedan några timmar på jobb före jag skulle till PET-centret kl 13. Hela undersökningen startar med en injektion av en radioaktiv isotop (18F) blandat med annat (18F-FDG), sedan är det att ligga stilla i 50 min för att isotopen ska söka sig till rätta ställen och efter det skannades kroppen från ögonbryn till knäna med två olika tekniker samtidigt; positronemissionstomografi och datortomografi. Dessa kombineras för att få en så bra bild som möjligt. Skanningen tog ca 20 minuter. Svårast var väl att hitta en ven, för mina armar börjar vara ganska sönderstuckna vid dethär laget. Och jo, jag var väl radioaktiv en stund efteråt, men halveringstiden är bara kring 105 minuter. Men jag skulle inte få gå nära gravida eller småbarn idag...

Nu har jag äntligen fått mat också så allt ok. Fick inte äta nånting på sex timmar före PET-skanningen. Imorgon är åter en lugnare dag, jag ska bara och ta bort stygnen från biopsisåret och till det räcker Pargas hälsovårdsstation.

FPA i sikte

Har idag varit via FPA för att få de papprena utredda och hjulen och rulla. Det gick mycket smidigt och Pargas' FPA-Stina orkade svara på mina frågor och förklara i detalj. Tummen upp, alldeles super betjäning i ett läge när man inte orkar fightas med olika instanser. Nu är alla papper om sjukdagpenning, specialersättning av läkemedel och rese-ersättningar på det klara. Mår ok idag, vänster ryggslut värker efter gårdagens borrande, men inte hindrade det mig från att ta cykel till Malmen, hehe. Skönt att röra på sig!

Då jag kom hem väntade en härlig blombukett på mig från Stiftelsen. Helt underbara, tack!

Obehag

Kl 7. Vaknade för en halvtimme sen. Pillret inatt var nu inte så effektivt, men några timmar sömn i alla fall. Morgonens medicincocktail kom just, med kortison och Apurin. Blodtrycket, pulsen, och vikten mättes också. Vikten igen ner ett kilo (totalt -4 på 2 v) pulsen i skyarna då jag har framför mig skitkeikkan idag. Tittar på klockan och räknar minuter, det blåa pillret (diapam 10 mg) ska tas 45 min innan. Urk...

Kl 9.30. Tillbaka på avdelningen. Upplevelsen var just så otrevlig jag tänkte mig, gick som tur är över fort. Alla prover togs på en gång. Lite har tydligen tekniken gått framåt, istället för en läkare hängande på ryggen, så har de en elborr som gör jobbet. Både huden och benhinnan bedövades innan själva borrandet. Prov togs av benmärgen både fast som flytande, Verkligen obehagligt då de tog proven med spruta, det blir ett undertryck och det känns i benen. Plåster på, duschförbud i ett dygn och nu sitter jag med en väldigt öm bakdel då bedövningen släpper.

Läkaren på avdelning (honom gillar jag faktiskt inte) var just inne och sa att jag i princip kan åka hem ikväll, om man får bokat åt mig en pet-scan till fredag. Första provsvaren från patologen tyder på hodgkins lymfom, som har bra vårdrespons. Noggrannare svar inväntas ännu, denna sort är inte riktigt så aggressiv i tillväxt. Så i bästa fall scanning på fre, och sedan startar cytona på må-ti.

Kl 12. Fick just lunch och så väntar man igen. Kanske en god sak med sjukhusvistelse, man är lite tvungen att fundera på vad som händer här och nu. Saker som att acceptera att man är en cancerpatient, att jag kommer att vara ur spel i minst 5 månader. Små bitar av info, och jag vill inte ha långsiktigare heller. Kontakten till yttre världen hålls bra via sociala medier, och det är värdefullt. Lika kul med besök, igår hade jag besök av ställföreträdande Linda 😊 för vår "syjunta" som hämtade diverse hälsningar och tidsfördriv. Guld värt, tack!

Kl 18. Hemma! Slängde in grejerna genom dörren och fortsatte på en promenad till apoteket. Sen tyckte jag att jag varit så förbannat duktig att jag köpte blommor och en glass och sitter nu vid Sundet och njuter! Pappren jag fick med mig från sjukhuset visar nu sjukskrivning till 31.3.2017, så det blir en rejäl resa. Närmast i tur nu pet-scan på torsdag, borttagning av stygn på fredag, spirometri/diffusionskapacitetstest på måndag och behandling på tisdag.

Mitt andra hem?

Kl 10. Här igen. Anmälde mig till TA3, och därifrån skickade de mig direkt till labbet. Här var det lång kö, en timmes väntan enligt systemets uppgifter, suck. Måndag... Enligt sköterskan finns det en hoitovaraus för mig idag, så jag kommer att vara här länge om behandlingen kör igång? Känns som ett stort vägskäl, ta vården och lev, skit i vården och... Känns ändå helt positivt, men man hinner nog fundera lite för mycket på egen hand här.

Kl 11.30. Jag blev inlagd igen. Idag startar verkligen behandlingen med en mammutdos kortison. Imorgon eller övermorgon kommer det sytostatika på. Snabba ryck! Jag var inte beredd på att bli intagen, så Peter får köra hem ett varv efter nödvändiga grejer åt mig.

Kl 13. Läkaren var just in och diskuterade. Idag kopplas kortison på med en massa otrevliga bieffekter. Imorgon kväll eller on-morgon påbörjas cytostatikan. Imorgon bitti väntar benmärgsprov. Det måste vara den behandling/provtagning jag haft som den absolut värsta jag kan råka ut för. Jag begärde att få så redig förmedicinering det bara går före. Huj faan... operationen jag var på skulle jag hellre göra om än att gå igenom detdär. Jo, förståndet säger att det måste göras men i övrigt vill jag bara springa och gömma mig.

Läkaren berättade vidare om tumören att det går blodkärl igenom den. Därför påbörjas behandlingarna nu, för att kicka tillbaka innan det blir problem. Om blodkärlen skulle vara tilltäppta skulle jag må mycket sämre. Vikten har droppat med 1,5 kg sen den 7.9, så nånting har nog hänt i kroppen. Och jag lär ju inte öka i vikt nu, beach 2017 here we come?

Kl 15. Fick 100 mg prednisolon + en hjälpmedicin (glömt namnet). Det första är kortison, den andra hjälper njurarna att rensa kroppen från tumörrester. Kampen har börjat. Varför ringer Star Wars-låten i mina öron nu...? 8.30 ska jag på de förhatliga benmärgsfuckingtestet. Kan för mitt liv inte förstå hur läkaren tycker att det inte är värre än ett blodprov!

Kl 22. Känner mig som en duracellkanin efter kortisondosen kl tre. Blää... sitter och filosoferar igen, och smakar på ordet cancer. Jag har undvikit det hittills, men det är ju just det jag har, cancer i lymfkörtlarna. Typ oklar än, men det klarnar denna vecka. Måste försöka sova, morgonens grej kommer att suga musten ur mig!

Kl 0.30. Känner mig fortfarande som en diracellkanin. Sköterskan kom in med ett piller (imovane 7 mg) för att hjälpa mig somna, hoppas det släcker den galna kaninen.

Väntar igen

Skönt att vakna hemma. Ett par piller på kvällen såg till att natten var riktigt bra. Efter ett varv i duschen med mycket jumpande, tog jag bort översta plåsterlagret enligt anvisningar. Allt ser ut som det ska och så är det bara att vänta på morgondagens läkarmöte.

Gute Morgen!

God morgon från sängbottnet! Dränen verkar ha varit onödig inatt, vilket bådar gott för hemfärd idag. Natten gick sådär, ovant ställe och så vaknade jag emellanåt av att det gjorde ont. Ett piller och jag kunde sova vidare. Mindre trevligt är att en patient är väldigt läkemedelspåverkad och har sedan morgonnatten varit väldigt ljudlig på grund av det. Det drar en ner på jorden och tillbaka till verkligheten.

Kl 9. Träffade just läkaren som sa att allt såg ok ut. Dränen togs bort och en stackars studerande försökte få bort stygnet som den satt fast med. Bra gick det. Nu ska jag ännu övervakas i några timmar och efter lunch får privat-taxin ta hem mig.

Filosoferande på sängbottnet

Här har man tid och fundera. Jag funderar på min inställning och hur jag vill tampas med det jag har framför mig. Jag känner mig på alla vis positiv och litar till 100 % på sjukvården. Det är egentligen skönt att kunna dumpa över grejer på den. Hela mitt yrkesliv genomsyras av 'kunskap är makt', men nu vill jag faktiskt sitta lite på bakbänken. Jag vill inte veta allt nu. Jag vill ta en sak i taget, i små portioner, då får jag huvudet med och det är mindre risk för att huvudet sprängs. I detta nu räcker det för mig att veta 1.det är lymfom 2. Det finns effektiv behandling till buds 3. Jag har en läkartid på måndag på TA3. Jag behöver inte veta mera, det räcker med att hjulen snurrar i kulisserna och jag vet det. Det är ofantligt skönt att koncentrera sig på sig själv och i detta nu glömma omvärlden. Just nu mår jag bra, både fysiskt och mentalt, och jag ser till att ta till mig dessa stunder. Säkert ändrar detta under resans gång, men just nu känns det som att jag har stannat upp, lyssnar och gör som det känns bäst. Det blir nog bra ligger överst och jag låter inte andra spöken rådda till det.

Lägesrapport

Här händer det med fart. Läkaren var in ett par varv på eftermiddagen. Biopsin togs på en lymfkörtel som ligger under muskler men nära stora blodkärl, så han tog inte ut hela. Inte undra på att det gör ont att både svälja och vända på huvudet om de flyttats runt så där mycket. Patologen kunde redan säga ja till lymfom, men sedan seglar prover på både cell- och gentester vilka tar lite tid. Drenen ser än så länge bra ut, så troligen tas den bort imorgon och jag får åka hem. På måndag ska jag befinna mig på avdelning TA3 kl 10, och sedan vet jag mer igen. Eventuellt kör behandlingarna igång redan på måndag också, det vet jag inte ännu.

Peter var in och hälsade på, alltid kul med besök och skvaller från arbetsplatsen. Tacka vet jag sociala medier för kontakt till yttre världen. Jag vet inte ännu vad jag tycker och tänker, jag behöver tugga lite på läget igen. Ett är säkert, jag har nog aldrig fått så prima service inom sjukvård, tydligen sätter en knöl på fel sida om bröstkorgen fart på folk och ting...! Fysiskt värker det lite, men värkmedel kommer vid minsta lilla vink. Tröttheten börjar smyga på och jag hoppas på bra sömn inatt imotsats till förra nattens fyra timmar. Mentalt är det stabilt, jag tittar framåt och tycker det är skönt att det går framåt. Jag kan tänka på andra saker och funderar på nästa veckas kalender. Det är stora deadlines på jobbet, men de är ju sekundära nu. Jag har en tvåveckors sjukskrivning nu, enligt vad sköterskan nyss berättade. Få se, jag behöver lite tid nu.

Lite kvällstillägg: dränen hade sugit ut 11 ml, så det verkar mycket bra med att få åka hem imorgon.

Tyks time

Klockan 7. Installerad på rum nr 9 på TB4, med klockan tickande framför sängen. Klockan 8 rullar de iväg mig, nu väntar jag för att se vilka hallucinationer förmedicineringen ska ge. Just innan kommer en från labbet ännu och tar ett blodprov, sedan bär det av till operationsavdelningen.

 Bloggens klocka tycks leva ett eget liv så kika inte på den.

Klockan 11.30. Inrullad till avdelningen igen. Fiilisen ok, tillräkligt drogad för att må bra. Vakna upp ok också ca 10.45, inget illamående eller sånt vilket alltid är ett plus. Nu hoppas jag de förstod att lymfkörtlar är flockdjur som behöver en kompis med sig... Såret verkar ok, har en drän hängande från såret också. Vet inte vad jag borde tycka och tänka nu, så jag bara hänger med.

Lite funderingar....

Idag har jag sprungit på blodprov och EKG inför morgondagens biopsi vid sidan av arbetet. Det är konstigt hur fort man anpassar sig till att nästan dagliga läkar/sjukhusbesök hör till vardagen. Tack vare stödet av kollegerna och i synnerhet närmaste kollegan får vi detta att löpa, och jag vet att jag har en kanal för att hålla mig sysselsatt. Det skulle vara ganska omöjligt att orka med allt detta utan stödet från arbetsplatsen och känslan av att ingen skillnad vad som kommer emot senare så jobbar vi tillsammans för att få det att funka. Jag vet ju inte ännu hur det ser ut med ork senare i höst, jag inbillar mig att jag jag kommer att orka jobba också. Vännerna är också viktiga, de är en annan kanal för att få tankarna på annat. Men nu, månen och jag, vi möter morgondagen tillsammans.

Hoppas på en framtid

Onsdagen har äntligen kommit, dagen då jag hoppas jag ska få svar. Tankar har snurrat i mitt huvud i många dagar. Hur förbereder man sig för att få veta om resten av sitt liv? Hur förbereder man sig för att få besked som får en antingen att dra en suck av lättnad och gråta av bara farten eller sedan skickar en till det mörkaste platser? Var börjar Jag?

Jag fick så komma in till specialläkaren. Hon frågade om jag fått veta nånting. Sedan berättade hon att kontraströntgen visat förstorade lymfkörtlar både i utrymmet mellan lungorna, men också vid halsen. Dessa hade växt på en vecka. Hon konsulterades för att se om biopsi kunde tas på körtlarna vid halsen. Efter ultraljud och klämmande konstaterar hon att det nog ska gå. Vidare informeras jag om att de tror det är lymfom och om man ska välja av alla möjligheter på knölen, så är det det bästa alternativet. Sedan diskuteras biopsin som innebär ett ingrepp nersövd och ett dygn på sjukhus. För mig kvittar det, gräv ut skiten, gör vad ni vill.

Senare ringer en dam och berättar att biopsin blir efter två dagar, och före det ska ekg och blodprov tas. Snabba ryck, just the way I like it.

Äntligen

På måndag ringer äntligen telefonen. Jag blir inbokad till en specialläkare på öronavdelningen. Öronavdelningen? Varför dit? Förstår ingenting. Betyder det nånting? Vågar jag tänka tanken till slut? Två dagars väntan igen innan jag vet varför.

Varför ringer det inte?

Fredag. Damen som bokade in mig på kontraströntgen lovade att det skulle ringa någon på fredag. Ingen ringde. Ett veckoslut utan vetskap med många tankar. Som tur en inbjudan till vänners stuga, ett umgänge med två- och fyrbenta vänner. Bästa terapin någonsin, mindre tankar på verkligheten utan mer njuta av stunden. Så nödvändigt.

Ett samtal

Efter en natts väntan ringer äntligen telefonen. Jag ska på blodprov och kontraströntgen samma dag. Blodprovet måste tas före så man kollar njurfunktionen att den är ok. Ett skrämmande ställe detdär sjukhuset. Jag hade aldrig varit där men med anvisningarna jag fick hittade jag lätt. Labbets dörr var brevid dörren till strålbehandling, ett omen? Efter en sväng till jobbet tillbaka och jaga efter röntgenavdelningen TE4. Anländer dit bara att för att märka att jag måste sitta där en timme först och dricka vatten innan jag får komma in. En och annan patient sitter och väntar, någon får spader då han märker att jag talar svenska och han förstår att jag förstår hans samtal med sköterskan. Som om jag skulle bry mig hans grejer just nu.

Tillsist får jag komma in och lägga mig till rätta. En stor skrämmande ring, där ska jag ligga med kanylen i armen. Jag kopplas upp och maskinrösten berättar när jag får andas och när jag ska hålla andan. Då kontrastmedlet pumpas in, är det en märklig känsla. Först brännande bara för att kännas som att jag pissar ner mig. Det går fort över men kvar blir en obehaglig metallisk smak i munnen. Den gör jag mig fort av med senare på jobbets tillställning, en street festival. Ett sätt att intala mig att det är fortfarande normalläge, varför känns det då så fel?

Carpe effing diem...

En tisdagmorgon utan kaffe. Blodprov, röntgen, ultraljud och en väntan på frukost. Inga misstankar när radiologen ber mig vänta vid disken. Jag väntar, och han kommer ut med en kollega som vänligt styr in mig i ett rum. Ber mig sätta mig. Fortfarande ringer inte varningsklockorna. Han slutför en rapportering, vänder sig mot mig och säger att orsaken till att jag sitter där är att de hittat en knytnävsstor knöl i mellanrummet mellan lungorna. Jag hör detta, på förståndsplanet förstår jag det, men ändå inte. Hur kan jag ha en så stor knöl på fel sida om skinnet? Han pratar vidare om snabb aktivitet och skriver samtidigt en remiss till universitetssjukhuset. Jag blir inte klok, vad är det för knöl, varför, men får inte frågor formulerade. Läkaren är förstående och tar tid på sig, han printar ut remissen med epikrisen vilket jag senare är glad för. Han ger mig ett konkret nummer att ringa ifall jag inte hör nånting på två dagar. Jag går ut, ringer mannen och en kompis och går ner till ån och bara sätter mig och stirrar in i solen. Livet fortgår runt mig men jag är helt stilla i stunden.