Gott nytt år!

Årets sista dag. Ett år som gjorde djupdykningar ner och väldiga stigningar upp. Om jag får önska så önskar jag mig ett snällare och jämnare år 2018, det var lite väl extremt år 2017.

Vad innehöll det då? Januari-mars präglades av cancer och behandlingar. Ett viktigt datum 6.3; dagen då jag fick gå vidare i livet. Jag återvände till jobbet på heltid och njöt för fullt.

April-maj-juni var motsatsernas tid. Jag njöt av jobbet på heltid, men märkte hur farten tilltog och jag inte riktigt hann med. Fammo gick bort, och i slutet på juni var jag helt utmattad.

Juli -september hämtade verkligen dalar och toppar. Jag bestämde mig för att byta jobb, efter ett långt funderande. Jag hade också min första halvårskontroll, vilket slängde in mig i en psykisk storm. Det var samtidigt årsdag för att hitta den jäkla knölen och jag återupplevde varje sekund av sjukdomsförloppet. Igen en orsak till fullständig utmattning.

Oktober-december har varit jämnare. Jag har vant mig vid en ny vardagsrytm och nytt jobb. Jag börjar titta framåt igen och fundera på framtiden.

Så jag önskar dig ett Gott Nytt År! Må det nya året hämta med sig god hälsa, goda händelser och ett gott liv.

Vardagen rullar

Bara ett kort meddelande om hur det är med mig. Jag har snart varit två månader på nytt jobb, och så småningom har jag hittat en rytm där. Allt är visserligen nytt och huller om buller än, men sakta och säkert börjar jag hitta en plats åt mig. Vad gäller pendlandet, så har det också hittat en fungerande rytm. Jag åker nu tre dagar i veckan till Helsingfors och tillbringar två dagar i veckan på Åbo-kontoret eller hemma. Bäst har det varit med måndag, tisdag och torsdag i Vik, dessa dagar åker jag vanligen med 6.22-tåget från Åbo. Då sover jag efter att konduktören har kollat min biljett. På hemvägen brukar jag jobba, det finns inte så mycket annat att sysselsätta sig med och det man kan lika bra utnyttja tiden effektivt. Visst blir dagarna långa, jag är hemma 19-19.30 beroende på om Peter plockar upp mig från tåget, men ännu har det inte kännats som en stor förlust. Just nu är det ju mörkt, vått och jäkligt efter kl 16, så jag kan lika bra sitta på tåget som att sitta i soffan.

Just nu

Det är konstigt. Då jag var sjuk tänkte jag inte på det så djupt. Allt fokus var på att klara sig genom behandlingarna, ta sig igenom varje dag och sätta energin mot att tillfriskna. Nu har det gått ett tag, och logiskt tänkt skulle jag bara gå vidare eller hur? Fel, jag tänker varje dag på det. Jag djupdyker ner olika känslor och försöker komma underfund med vad de betyder. Nu har man tid att förstå hur många andra som drabbats och gått samma sträcka. Den insikten gör en snurrig, det är så många!

Nu när det gått en tid har jag också försökt kartlägga vad jag tycker hänger med som "minnen" av behandlingarna. Direkt efter drogs jag ju med en trötthet som är svår att förklara. Jag var tvungen att planera hur jag använde min energi, en hel dag igång kändes i kroppen nästa dag som en utmattning. Idag är situationen lite bättre, inte som förr, men klart bättre än i maj. Det är tur, för det var en av sakerna jag funderade mycket på då jag tog emot nya jobbet; skulle jag orka med de långa dagarna och pendlandet? Svårt att säga än, det måste gå lite längre tid än 2 veckor.

Vidare har jag märkt att min koordination och balans verkligen gått i botten. Balansen börjar så småningom bli bättre tack vare övning, men koordinationen är besvärligare. I vardagssammanhang funderar jag inte så mycket på det, men på t.ex. Zumba är jag på väg helt åt fel håll med armar och ben hela tiden. Om benen rör sig rätt så får jag inte armarna in i mönstret rätt utan allt grötar ihop sig. Det ska väl bli bättre med övning, men det blir så komiskt ibland!

Under pågående behandlingar pratar man mycket om "cytohjärna", dvs att man blir glömsk och minnet kastar. Jag tyckte inte jag blev särskilt råddig, men nu märker jag att jag inte ska lita på att jag minns något folk sagt åt mig att minnas. Jag ska skriva upp det! Detta gäller främst evenemang, datum överlag, namn osv. Inget riktigt problem egentligen, men nog lite att vänja sig vid.

Detta till trots, så tänker jag inte på det så mycket. Jag är nöjd för jag har inte ont nånstans, jag mår inte illa och jag sover hyfsat bra. Då tål man en hel del småsaker, och man hittar på knep att kringgå dem. Och det borde ju bli bättre med tiden, men blir det inte så är det inte hela världen.

New beginnings

Under sommaren och hösten funderade jag mycket på mig, vem jag är och vad vill jag. Jag kände mig hemskt vilsen, funderade på mina erfarenheter och det var först då som jag på riktigt gick igenom höstens händelser. Då det blev dags för kontrollen, gick detta helt ur spår. Nu känns det som om jag börjar få nån kontroll på dessa känslor igen, och kanske hitta en stabil självkännedom igen. Så mycket gungar då man tvingas in i en livskris.

Jag skrev tidigare att jag skulle byta jobb. Nu har jag varit en vecka på nya jobbet, och trivs riktigt bra med scenbytet. Jobbet finns i Helsingfors, vilket innebär långa dagar pga resorna dit. Men bara jag lär mig utnyttja tiden på bästa sätt, och kombinera det med distansdagar hemma/i Åbo, så ska det nog gå bra!

Jag började med buller och bång; hade min sista dag på ÅA på torsdag och första dagen på fredag. Det var känslosamt att avsluta ett 19-årigt kapitel. Alltid nu och då möter man människor som man vet kommer att finnas med senare på vägen också. Under mina år har det kommit emot så många sådana. Många har fortsatt vidare men kontakten hålls ändå. Då jag tog ett hopp från forskning till administrativ sida, fanns det många som hoppade in och guidade mig rätt. Ifjol fick jag sedan chansen att bita i en ny kaka. Jag hann jobba en månad och så blev jag sjuk. Jag har sagt det många gånger förut, men jag säger det igen. I en sådan situation är det så viktigt med människor som finns där och bär dig, då den egna grunden rämnar. Denhär hösten innebär att vi alla som höll ihop så tätt går åt olika håll, av olika orsaker. Jag är så oerhört tacksam till den kollega som blev min mentor, stöttepelare och partner in crime. Han blev sist och slutligen den som släcker lamporna innan han går i pension.

Puuh

Det var en rejäl psykisk test att stiga igenom dörrarna till cancerpolikliniken idag. Jag hade tid 8.30, så bra att inte behöva vänta hela dagen. Läkaren var inte den jag träffade genom behandlingarna, men en minst lika trevlig och proffsig dam. Hon gick rakt på sak; CTn visade inga förändringar, dvs läget är stabilt! Hela besöket tog just under 10 min, och tillsist sade hon att nästa koll om 6 mån igen. Då blir det antagligen ingen scanning, utan bara labbprov. Man lyssnar istället mer på patienten, hur man mår och vilka känningar man har. Hon uppmanade mig att ringa genast jag var osäker på något, och sa att de följer upp noggrannt. Det känns skönt, man får ännu ha lilltån i den trygga bubblan. Men det var nog så skönt att få stiga ut ur hela sjukhusbyggnaden, dansa i regnet och vara glad över att det ordnat sig till slut!

Ett år

På dagen ett år sen jag fick veta om min fripassagerare. Ett år som omformat mig så totalt. Jag minns den förtvivlan och känslan av overklighet jag hade då jag steg ut från läkarens kontor. Jag minns att jag kände mig som en rymdvarelse i flera veckor, jag tittade på mig själv och kände mig som en utomstående samtidigt som jag var så fastförankrad i stunden. Det var en konstig dimma som stärkte verkligheten men ändå suddade ut den bekanta vardagen totalt. Det som jag trodde var jag just då försvann på ett ögonblick!

Ett år har hämtat en person som blivit mera självsäker. Och självisk. Jag utgår mer ifrån mig själv och mitt mående, och fördelar min ork och kapacitet efter det. Jag har rumsterat om i mina prioriteringar, min hälsa ligger nästan högst upp nu. Jag värnar fortfarande om värdefulla stunder, men jag har lite glömt bort mig där. Det är lätt att falla tillbaka på vissa gamla vanor. Ta till exempel måltider. Jag hade så svårt att äta under många veckor, och hur jag njöt av varje tugga när jag kunde smaka och svälja mat. Nu märker jag att jag har lite väl bråttom ibland, men allting är en balansgång.

En livskris som denna ställer allting på sin spets, och man är tvungen att titta sig själv i spegeln. Man måste omdefiniera sig själv och bygga på en ny kula. Jag märker att jag gör mycket med en helt annan drivkraft än förr, och jag vågar. Så, fast det var en upplevelse som jag innerligt önskar jag skulle ha klarat mig undan, så har den hämtat nånting gott också. Varje dag är guld värd, och man ska inte slösa en enda. 

Besiktningsdag

Imorse var det då dags att besöka TYKS efter nästan sex månader. Vid dörren kände jag hur kroppen spände sig, den kom ihåg. Hit ville den inte. Jag tog min nummer och satt mig för att vänta på labbtur. Behöver jag säga hur skönt det var att gå ut därifrån?

Förändringar i luften

Det har nästan hunnit bli höst. När semestern började, var jag helt utmattad. Det gick några veckor tills jag började känna mig i gängorna igen. Jag hade fem veckor, helt perfekt tid för återhämtning. När jobbet började, hade jag energi att ta ifrån igen. Under våren och sommaren funderade jag mycket på min ork. Under sommaren dök ett gyllene tillfälle upp, och jag bestämde mig för att ta det. Så, i oktober har jag en ny arbetsgivare. Jag är tillfreds med beslutet och ser mycket fram emot de nya utmaningarna. En sak kommer jag att sakna enormt mycket, vårt innoteam. Vi har skrattat, gråtit, tänjt på nerver, sprungit, stressat, slöat, glädjats då det gått bra och stöttat varann vid sämre tider. Vi kommer att splittras nu, och det fyller mig med sorg. Vi har under ett år åstadkommit massor, det mesta med glimten i ögat och med en bra känsla.

Efter vinterns erfarenheter har jag märkt att inget gör mig nervös mera, eller avskräcker mig. Allt utom en sak. Cancerkontroll. Nästa vecka börjar halvårskontrollrumban med blodprov. Följande måndag är det kontrast-ct och veckan därpå onkolog. Tanken fyller mig med skräck och huvudet fylls av tankar kring "vad om...". Jag borde inte låta detta spöke lyfta på sitt huvud, men det är svårt att låta bli. Jag vet inte vad jag borde göra för att lugna ner mig, det är väl bara att titta framåt och hoppas på det bästa.

Upp och ner

Söndag. Sista dagen i veckan. Just denna söndag markerar slutet på en vecka som utmanat mig och pushat mig till mina yttersta gränser. Jag är fruktansvärt trött både fysiskt och mentalt, och jag vet inte riktigt vad som krävs för att jag ska komma i gängorna igen. Nej, jag är inte återställd efter vinterns behandlingar än. Som tur är det ca tre veckor tills semestern börjar, den kommer att behövas. Det är så mycket jag försöker intala mig själv om att är som innan jag blev sjuk, men så mycket har förändrats. Inte minst jag själv.

Fammos dag

Till fammo

Vi band en bukett av minnen,
med pioner och rosor till dig.
Nånstans är du alltid med oss,
fast vi inte ser dig på vår stig.
Vi minns varje ord, varje visdom,
din livsskola gav resultat.
Det vi minns allra bäst,
är du med glimten i ögat.

Känslornas berg och dalbana

Jag har inte uppdaterat någonting på länge, men nu känns det som att jag måste. Klockan tickar på 0.21 och jag har svårt att somna. Av många orsaker.

Den tyngsta orsaken är att fammo gick bort i morse. Jag antar att vi väntat oss detta en tid redan, och kanske också unnar henne den frid hon nu fick. Likväl känns det i hjärtat. Samtidigt kan jag inte låta bli att undra, hade ödet ett finger i spelet? Fanns det nånstans något som styrde henne till att orka tills jag skulle orka? Skulle detta ha hänt under vintern då jag var som bräckligast, skulle det ha söndrat mig helt. Det brast för mig idag, jag insåg äntligen hur nära jag var, det kunde ha varit jag istället. Många varnade mig för denna känsla, och att stå och hyperventilera var ingen trevlig känsla. Men om jag bearbetar känslan av min egna dödlighet och förlusten av fammo inatt, får jag sova sen?

Dagen kom till sist

Idag är jag sjukledig sista dagen för Hodgkins lymfom. På hösten kändes det som om det var en enormt lång väg dit, och nu är jag här. Jag kan bara luta tillbaka och förundras över hur fort det gick. Vissa stunder stod tiden helt stilla och i andra stunder rusade man fram i 180 på motorväg. Jag har lärt mig massor på vägen, och översta känslan är ändå positiv efter allt. Vad kan jag annat säga? Jag hade turen att allt gick som planerat, jag har haft ett enormt stöd bakom mig av familj, vänner och kolleger och sjukvården har varit förstaklassig. Jag är mycket medveten om hur mycket sämre många har det, men jag tänker ändå inte ge efter och säga att det varit lätt. Det har funnits helvetiska stunder då jag mått absolut apa och kroppen signalerat hur dåligt läget är.

Vad har jag då lärt mig? Att uppskatta vardagen framför allt. Jag njuter av att känna hunger, smaken av mat och törst stillad av vatten. För mig finns inte måsten på samma sätt mera, jag slöar hellre än tvättar fönster om det känns så. På ett sätt har jag också blivit hård, jag tål inte onödigt gnäll mera. Så länge man är frisk, får äta sig mätt och mår bra har man det bra. Varför då lägga all energi på bara negativa ting när det finns så mycket att vara glad för?

Hur är läget med mig nu då? Röst- och svälgproblemen är borta nu. Jag var utan röst i nästan två veckor, och hade ont i halsen lika länge. Huden har också läkt och slutat klia, den är röd och lite känslig ännu. Jag dras med en torr hosta och håller tummarna för att jag ska klara mig undan pneumoniten så tydligen är ganska vanlig efter strålbehandlingen. Fysiskt har jag en del kvar, jag blir fort trött och orkar inte vara igång långa tider. Det handlar om att balansera mellan att göra och vila så går det bra. Jag måste bara komma ihåg det. Som minne av cytostatikabehandlingar har jag en del förkalkade vener och tår med känselstörningar. Håret mitt har växt ut med besked, och jag har hunnit vara och trimma det hos frissan. Det är lockigt, och något grövre! Det ska bli kul att se hur det beter sig, jag trivs riktigt bra med den korta frisyren. Våren har alltså kommit igång ordentligt, och jag kan knappt vänta på sommar, sol och välmående!

Med tacksamhet

Jag fortsätter med att vara tacksam i dagens inlägg. Idag skålar jag och Peter av flera orsaker. Idag har vi varit förlovade i 16 år. Vem skulle ha trott ifjol då vi var i Prag och firade 15 år att detta år skulle bli en sådan berg och dalbana? Vi hoppas det kommande året för med sig bättre ting. Vi skålar också för att knölen verkar vara utrotad nu åtminstone. Än tar det tid innan man är tillbaka helt och hållet, men det tar så länge det tar. En sista skål är nog till den finska sjukvården. Den har funkat som ett smort urverk, och jag har fått ett så fantastiskt stöd av personalen på Tyks! Det är helt fenomenalt att vi har det så bra i detta land, och jag hoppas de flesta inser det! Skål!

På väg mot bättre tider

Dagarna rullar på. Jag är inne på dag 10 med obefintlig röst. Det börjar irritera mig småningom, men jag håller mig positiv, jag får ju må bra! Halsen känner jag nästan inte av mera och jag kan äta vad jag vill, det är helt galet underbart. Skinnet kliar än och är rött med utslag, men det borde också snart lätta.

Överlag känner jag mest en massiv tacksamhet just nu. Jag finns och jag får göra nästan vad jag vill. Jag har lyckan att få jobba i det bästa av team och vi har helt galet roligt fast jobbet kan vara otroligt krävande. Utan det stöd jag hade av mina kolleger under hösten och vintern, skulle mitt huvud ha sprängts i bitar. De höll ihop mig och jag kan inte säga hur mycket jag är skyldig dem. Ikväll är jag trött efter en kort och intensiv arbetsresa med teamet, och jag vet att imorgon är jag flat. Jag måste bara medge att jag har en bit kvar med den fysiska orken. Men oj, vad det är värt det! Tack, ni är guld värda!

Mina vänner var en annan stöttepelare och källa till ork. Man behöver en kanal för att kunna ge utlopp när det går bra, dåligt eller inte rör på sig. Också bara att ta sig ut på en öl och prata strunt är så värdefullt. För en stund glömmer man verkligeten och skrattar så tårarna rinner. Det behövs, också i fortsättningen!

Fredag

Inte förstår jag det ännu heller. Att jag är cancerfri. Hur länge månne det tar innan jag faktiskt förstår det? Jag dras ännu med biverkningarna av strålbehandlingen, skinnet är ömt, halsen är sjuk och jag är helt utan röst. Det blir ett tyst veckoslut för mig...

Jag fick idag tiderna för uppföljning; 31.8 blodprov och 4.9 kontrast-CT. Så nu har jag 6 månader av vanligt liv framför innan jag ska på mellanbedömning. Jag plockade ihop pappren kring min sjukdomstid, det är en rejäl mapp med alla världens kallelser, räkningar, infopaket, intyg.... allt finns sparat så jag kan gå tillbaka och ta en titt på eländet. Mappen har legat på matbordet hela denna tid, jag tror det är dags att flytta på den och vända ett nytt blad.

Den stora dagen

Idag för exakt 6 månader sedan kallades jag in i ett rum efter en rutinröntgen. Där startade en resa jag gärna skulle hoppat över. Idag, 6 mån senare, har jag sista strålbehandlingen någonsin förhoppningsvis och sista läkarbesöket för ett tag. Jag får börja styra över min vardag igen! Det går inte att med ord beskriva känslan, jag vill bara öppna dörren och skrika rakt ut att jag grejade det och jag hoppas jag och knölf*n aldrig möts igen!

Inom ramen för 6 månader ryms mycket, jag tror jag har förbrukat mina betalade euron i beskattningen:

Röntgen 2
Blodprov 15
Ultraljud 4
Kontrast-CT 2
Specialläkarkonsultationer 3
EKG 3
Biopsi 1
Sjukhusdagar 4
Benmärgsbiopsi 1
PET-CT 3
Spirometri/diffusionskapacitetstest 3
Cytostatikabehandling 8
Läkare/onkolog/strålningsläkare 11
Strålningsbehandlingar 18

Sköterskemöte 2

Kl 10. Sista strålbehandlingen förbi och nu väntar jag på läkaren ännu. Sköterskorna frågade att knappast vill jag ha masken med mig hem. Klart att jag vill sa jag, deras min var obeskrivlig, hahaa. Jag antar att jag inte är som den typiska patienten precis...

Kl 17. Jaa, nu är det förbi!! Läkaren gav grönt ljus, förklarade att jag officiellt är i remission och önskade lycka till. Om ett halvt år kallas jag in på granskning, CT, blodprov och läkarträff. Och kommer det problem behöver jag bara ringa så fixar dom mig vidare. Närmast kan det nu bli frågan om en reaktion i lungorna som liknar lunginflammation. Vården är kortison och antibiotika. Vidare berättade hon att återfall är sist och slutligen ganska ovanligt, 90% går vidare utan problem. Resterande 10% är mest såna som haft problem redan under vården, att lymfomet inte svarar på behandlingen och därför får återfall inom något år. Sekundära tumörer som t.ex. bröstcancer kan förekomma för min del pga strålbehandlingen. Jag kommer att börja screenas för det senast inom 8 år från avslutad behandling. Sköldkörtelfunktionen kan också påverkas vilket kommer att följas upp nu. Framtiden ser ändå ljus ut, och jag är nöjd. Hanna 2.0 är här!

Min elaka tvilling, Darth Hanna, som jag fick med mig hem.

Snart där

Idag är det behandling nr 14 av 18 på agendan! Snart, snart....slut! Jag har så svårt att förstå att denna mardröm snart är slut. Med facit i hand har det gått bra, och det kunde ha gått så mycket värre. Behandlingarna har inte på någon måttstock varit trevliga, men uthärdliga. Uthärdliga för att jag vetat att de gjort sitt och skiten är så gott som utrotad ur mitt system. För mig har de fysiska biverkningarna varit besvärligare än de mentala. Den 6.9 brakade jag ihop vid ån, men efter det har jag aldrig trott på någonting annat än att detta ska gå vägen. Jag har inte tvivlat det en enda gång. På många ställen läser jag om att sedan då allt (de aktiva behandlingarna) är över, faller många ihop för att verkligheten kommer ikapp. Jag får allt se hur det blir i mitt fall. Jag kan bra förstå att man säckar ihop sedan, för ett starkt skyddsnät försvinner då man inte är under sjukhusets uppsikt mera. Fr.o.m. imorgon jobbar jag officiellt igen, 60%. I april kan jag förhoppningsvis återgå till heltid. Härligt!

Proffspatient

Kl 8.15. Jag börjar bli en proffspatient redan. Idag har jag två olika läkarbesök och behandling på agendan. Nu sitter jag på Terveystalo och väntar på att träffa företagsläkaren. Med honom ska vi diskutera deltidsarrangemangen för mars. FPA är sen underbart med sina instruktioner för hur man ska söka deras bidrag, suck. Och allting hänger ihop. Jag börjar med att ordna läkarintyg och ordna pappren på ÅA. Dessa skickas till både FPA och ÅA. Sedan då jag får beslutet från FPA om partiell sjukdagpenning, ska jag leverera det till ÅA för att de ska räkna ut min lön. Vad är oddsen för att jag ska hinna få detta klart till löneutbetalningen i mars...?

Kl 14.15 nästa väntrum. Först behandling och sedan läkare. Morgonens läkarbesök avklarades med 10 min ärendediskussion och 5 min skvaller. Företagsläkaren ringde senare upp och kollade om han uppfattat fel, skulle inte deltidssjukskrivningsperioden vara i april? Nej mars, jag tror att om jag orkat vara på jobb nu, så orkar jag nog i mars med 60% och heltid i april...

Kl 16.30. Dagens alla besök avklarade. Idag var det behandling nr 10 av 18, så nu är jag över halvvägs. Mötet med strålningsläkaren var också snabbt, hon ville mest kolla läget med bieffekter. Huden är i bra skick ännu, svalget börjar vara ömt. Det är lite besvärligt att svälja mat. Jag fick rådet att dricka kamomillte samt käka Antepsin och värkmedicin då jag behöver. Vidare berättade hon att de simulerat och modellerat min strålbehandling på en mängd olika sätt, men att det inte går att undvika att både hjärtat och lungorna får sig. Jag är tydligen lite av en försökskanin också, då jag har masken, är fastspänd och samtidigt håller andan under behandlingarna. Hon ville veta hur jag upplevde det och om det kändes besvärligt. Tydligen säger många att det inte går, men mig har det inte hindrat i alla fall.

Nedan en bild på strålningsplaneringen. Läkaren har planerat strålningsfälten och fysikerna har räknat ut stråldoser på basen av planen.

Huhuu....

...jo, jag är vid liv ännu. Idag är det strålbehandling nr 7 framför, och 11 till väntar bakom knuten. Än så länge har allting gått bra, jag känner inga större biverkningar av det. Något tröttare kanske, men ingenting utöver det. Det är jag mycket glad för! Nästa vecka ska jag träffa lite olika läkare och ha en behandlingsdiskussion med sköterskorna. Jag kommer att träffa företagsläkaren också för att göra pappersarbetet för deltidssjukskrivning i mars. Tiden har sist och slutligen gått otroligt fort, i april ska jag börja jobba normalt igen.

I onsdags var jag och prövade på en halvtimmes core-pass vid Elixia. Ett par kolleger ordnade en vip-grej åt oss dit. Oj jösses säger jag bara...det var en ganska intensiv halvtimme, där bålen fick rejält med träning. Mina stackars muskler jobbade så mycket de kunde, men deras kapacitet kom emot ganska fort. Jag märkte att det inte bara var det att man är otränad nu (har ju inte gjort nånting på fem månader!), utan där spökar nånting annat också i efterdyningarna av cytobehandlingarna. Bastu efteråt var mycket skönt! Jag gick nog lite emot föreskrifterna, mina anvisningar säger att jag ska undvika "hikijumppa" och går jag i bastu ska jag helst sitta med en blöt t-skjorta på för att skydda huden...Men jag mådde bra av det, och huden har inte reagerat på behandlingarna så...

Igår skrek hela kroppen sedan om nåd! Alla trappor, att sätta sig och stiga upp; ajajaj! Jag var på kvällen på en djupstretchning, helt underbart fast det gjorde ont! Nu har jag en chans att fortsätta det resten av våren för en struntsumma, så jag tror jag ska hoppa på det erbjudandet. I övrigt vet jag inte riktigt hur jag ska börja med rehabiliteringen av kroppen, är det vettigast med t.ex. simning eller gym? Det blir ett projekt....

So it begins vol. 2

Idag började mina vardagsträffar med Henriette, dvs strålningsinstrument H3 på TYKS. Jag kom i god tid och hann knappt slänga baken på stolen förrän sköterskan kallade in mig. Under totalt 25 min gick hon igenom vad som sker, jag blev fastspänd och dagens dos given. Längst tog det för sköterskorna (totalt tre st) att dra mig till rätt ställe på britsen. Det går laserlinjer kors och tvärs som de använder som måttstock. Då jag låg rätt och britsen justerats till rätt ställe, spände de fast mig med masken som gjordes tidigare. Det togs ännu en röntgen över min position för att säkertställa att så mycket som möjligt av strålningen träffar tumörerna och inte de omkringliggande vävnaderna. Sedan kom det som är spännande; först bestrålades ryggsidan i ca. 10 sekunder medan jag höll andan. Sedan svängdes strålningshuvudet till ovansidan och bröstkorgen bestrålades i 15 sekunder medan jag höll andan med lungorna fulla med luft. Sen... var det klart! Så, imorgon då jag går dit igen, kommer det att gå betydligt snabbare, 5 min för att hitta rätt position, 5 min för röntgen och under 1 min för själva behandlingen.

Enligt sköterskorna kommer det att ta nån vecka-två innan biverkningarna ger sig till känna. Jag fick hem en hög med lappar som jag inte ännu hunnit läsa. Men i mitt fall är det aktuellt med huden som reagerar, möjligen irriterad luft- och matstrupe och möjligen reaktion i lungorna. Trött kan jag också bli. Återstår att se vad som dyker upp. Jag ska gå 18 gånger, vilket betyder att sista gången blir 6.3. Här emellan ska jag träffa läkaren någon gång, och sedan snacka med sköterskan någon gång också om hur det går. Få se hur det börjar rulla!

Nedan en video om instrumentet som används, en Varian Truebeam.

Tillverkning av Darth Hanna

Ja, idag konkretiserades åter att det inte är riktigt klart än. Jag var på kontrast-CT som används som grund i planeringen av strålbehandlingen. Idag gjordes också masken som används under strålbehandlingarna. Den håller mig i exakt samma position varje gång jag är på behandling. Jag klarade av att dra lungorna fulla med luft pch hålla andan i den också, så jag slipper bli tatuerad med märken för positionering.

Nedan finns en video om hur det ungefär går till då man lagar masken, Tyks hade ganska lika procedur. Min mask går också ner över axlarna. Plasten var mycket varm, och krympte då den svalnade och fick sin form. Längst ner finns ett foto på min mask. Många lär få panik i dem, då man spänns fast med den på. Jag hade inte ännu i alla fall några problem med det. Få se hur det funkar sen då behandlingarna kör igång 9.2. Tills dess får jag leka normal vardag, vara social på jobbet och ta det lugnt.

Mellanrapportens bedömning = sikte framåt

Imorse knallade jag iväg till T-sjukhuset igen, för att träffa strålingsläkaren. Detta var också min första kontakt med Strålbehandlingspolikliniken. Syftet med besöket var att kartlägga fas 2; dvs strålbehandlingen. Hon berättade att PET-CTn visat att alla knölar numera är inaktiva, jee! Det som är kvar av den stora knölen, ca 3*3 cm i storlek, är stödvävnad, lite som ett skelett, efter den stora tumören.

Hon gick igenom en lång harang av biverkningar och möjliga långtidseffekter av strålbehandlingen. Det lät mindre trevligt....I mitt fall bestrålas en stor yta, från nyckelbenet på höger sida, mellan lungorna och ner till lungportarna. Hjärtat, lungorna och sköldkörteln kommer att få sina beskärda delar. Man försöker minimera och precisera strålningen i mån om möjlighet, bla ska jag ligga med hakan så bakåtböjd jag kan samt hålla andan då strålbehandlingen görs i 20 s knyckar. På onsdag vet jag mer om detta då jag ska på kontrastCT där de mera detaljerade bilderna och planen görs. Jag slipper kanske masken på huvudet just för att läkaren vill att jag ska ha hakan så långt bakåt som möjligt. En individuell mask görs för att hålla huvudet och axlarna alltid på exakt samma ställe. Men detta får jag veta senare.

Strålbehandlingen kör igång den 9.2, varje vardag, och läkaren tippade att det blir 16-17 gånger. Efter onsdagens CT får sjukhusfysikerna till uppgift att räkna ut allt klart; de dagliga doserna och hur många gånger det blir. Allt som allt borde detta vara rena rama barnleken jämfört med cytobehandlingarna, så jag tar det med ro.

Det känns lite konstigt att faktiskt se ett slut på detta. Klart att jag är glad, men samtidigt kastas jag ut på hal is. Jag har haft så tät kontakt med sjukhuset så länge, haft konkreta nummer att ringa till vid problem. När detta är slut om ca 1,5 månad, är jag avklippt från den bubblan, och återgår till vardagen med en lista på möjliga livslånga bieffekter av de olika behandlingarna som kan komma när som helst. Det är mycket denna kropp har fått stå ut med, och nu om någonsin skulle man vilja ha en kristallkula för att spå sin framtid. Vete katten hur det går, men det är väl bara att släppa taget och hoppa i det okända.

Lycka...

...är att inte behöva gå till labbet idag eller behandlingar imorgon! Jag får må bra, jag får samla mina krafter. Det är så otroligt härligt. Igår köpte jag ett aktivitetsarmband, nu kan jag börja bygga upp min kondition igen. Jag får börja försiktigt, för man märker att kroppen är slut och har tagit stryk av cytona. Men nu finns det bara en väg och det är framåt och uppåt!

Idag var jag till TYKS (så man inte glömmer hur det är) på hjärtultra och lungfunktionstester. Båda normala, några små förändringar i de minsta lungdelarna men inget oroväckande. Och jag känner att lungorna funkar, efter de senaste behandlingsgångerna har det varit lite skumt, vete 17 om det berott på bleomycinet. Får snacka med läkaren på måndag och se vad han/hon tycker. Ännu finns inget om PET-CTn på Kanta, på torsdag är det läkarmöte så jag hoppas det dyker upp någonting till helgen om status nu och fortsättningen.

Lägesrapport

Puuh, äntligen smakar maten, orken kommer tillbaka och vardagen rullar på. Det är igen mellanrapportdags, dvs imorgon ska jag på PET-CT igen. Efter det är kalendern fylld igen; 16.1 ultra och lungfunktionstester, 20.1 till labbet, 23.1 träff med strålningsläkare och 25.1 Datortomografi. De senare fick jag kallelse till idag, och de hänger ihop med strålbehandlingen. Jag vet inte ännu när den sen kör igång, datortomografin hänger ihop med planeringen av behandlingen och görs för att mappa knölarna. Mycket att hålla reda på både vad gäller besök på TYKS. Så härligt att jag inte ska till labbet på måndag och behandling på tisdag!

På söndagen var jag till min frissa igen. Jag har mest irriterat mig på stråna som hängde här och där, och att mina hår finns överallt hemma. Jag var lite inställd på allt bort, men hon tog en närmare titt och tyckte det såg ut som om jag redan hade en nyutväxt på 1 cm! Nånting lossnar nog ännu, men nytt kommer hela tiden. Så hon klippte resten också i samma längd. Jag är riktigt nöjd, och 17 vad fort det går i duschen och på morgonen nu!

Otålig

Jag sitter och räknar timmar till att maten ska smaka gott, att kroppen ska orka mera och gifterna trängts ut ur kroppen. Jag avskyr denhär känslan av illamående, för att inte tala om skitsmaken i munnen. I flera dagar har jag luktat och känt smaken av torkad lök. Att borsta tänderna/äta nånting/suga på pastiller tar bort smaken bara för en kort stund. Usch...

Jag har en kort och koncis hatlista av ätbara ting efter behandlingarna. Grejer jag ätit och druckit för stt jag måste och som nu kopplats i mitt sinne till obehag. Dit hör torkade plommon, smaksatta mineralvatten, mikrosoppor och karelska piroger. För tillfället smakar kranvatten riktigt illa och vanligt mineralvatten vill jag inte heller se. Det fanns på cytopolin och jag drack det för att svälja mediciner och hålla njurarna rensade under pågående tankning. Jag dricker jaffa och safter nu, fast de är ohälsosamma och blaa, blaa, blaa. Viktigast är väl att få i sig vätska? Hoppas det vänder snart....

Sista tankningen

Kl 10.20 Morr. Jag hade läkartid 9.30. Och här sitter jag och väntar än. Det är liksom så att jag bara vill ut härifrån idag för att sen kunna visa långfingret åt hela cytobehandlingen. Var 17 är läkaren???

Kl. 11.15. Jepp. Satt över en timme och väntade på läkaren. Sen kallade hon in mig och sa "jaahas, du hade tid 10.30". Nää svarade jag, 9.30. "Oj. Jag såg visst lite fel". Ai, no shit??

Nå, nu droppar cytona in igen. Läkaren plockade bort bleomycinet då jag nämnde att lungorna känts torra efter senaste gången. Bleomycinet kun orsaka en massa kul lungproblem, både under aktiv behandling och långt efteråt. Bleomycinet i kombination med astman låter mumsfilibabba...!

Kl 14. Tadaa! Skiten är slut! Och hoppeligen aldrig mer! Nu är det bara att vänta på PET-CT 12.1 och lungfunktionstester+hjärtultra 16.1. Sedan har de läkarmöte den 19.1. Inom tre veckor borde jag sedan få en tid till strålningsläkaren också. Fas 1 klar, i väntan på fas 2!

Om igen

Måndag, Tyksens labb, väntan på att den egna nummern så småningom ska klickas fram. Haa, hoppas det är sista omgången nu!

Nyåret gick väldigt lugnt, men gav så mycket energi. Vi tog oss till Helsingfors redan på fredag, med bokat hotellrum och allt. Vandra runt på stan, shopping, njuta av Yayoi Kusamas prickar på HAM, god mat, hotellfrukost, goda vänners sällskap på nyårsafton... Så skönt och så nödvändigt!