Livstecken

Jag mår bra. Jag är trött, men det är ganska smått mot vad det kunde vara. Det känns så overkligt allting, som om jag bara ska vakna och konstatera att det var en dröm. Att jag stiger upp som vanligt och åker på jobb. Det är en konstig känsla. Jag antar att detta ska jag också gå igenom under denna erfarenhet. Under de dryga tre veckorna som har gått har det hänt så mycket att jag inte haft tid att fundera men nu börjar det lugna ner sig och jag hoppas på att få en rutin på vardagen. Nästa gång ska jag 10.10 till labbet och sedan 11.10 först träffa läkare och sedan cytotankning igen. Det är mycket tid att fundera där emellan.

Jag har orkat öppna datorn och jobba en del också, vilket är mycket välkommet. Inget fel på mitt huvud, och det är kanske viktigt att komma ihåg. Det är i och för sig också ganska märkligt hur fort t.ex. arbetets stress och jagade känsla kan rinna av en. Den där stunden den 6.9 då jag satt vid ån och försökte förstå vad jag just fått veta var en sådan. Min stress och brådska försvann i ett nafs. Nu måste jag kanske bara komma ihåg att tillåta mig själv att ta det lugnt, fast jag vill ge cancern på trynet.

Ett av fotona som togs till Stiftelsens för Åbo Akademi tidning Inblick (Foto:Jani Laukkanen)

So it begins

Kl 8.50. Idag börjar det. Men först, en kopp kaffe.

Kl 9.17. Först en massiv dos av kortison och medicin mot illamående i tablettform. Första av fyra dropp in, bleomycin, som räcker ca 30 min. Kan ge feber ikväll liksom (paracetamol tar bort den) också hosta och torra lungor (och då måste lungorna röntgas). Denna ABVD-kombo ger inga symptom på efterkälken, utan allt kommer nog direkt. Skönt så då vet man att jo, för jävligt nu, men borde inte bli sämre senare. På torsdag är det tydligen ett möte kring alla resultat från skanningar och tester och hur vårdprogrammet kommer att se ut.

Kl 9.50. Slut på bleomycinet, näst i tur vinblastin i spruta, torde alltså gå fort in. Bleomycinet kändes nog i ådrorna, men inget omöjligt. Före det rejäl sköljning med koksalt.

Kl 10.15. Vinblastinet var snabbt inskuffat. Nu droppar doxorubicin, som färgar alla kroppsvätskor röda ikväll. Droppar i ca 15 min, denhär gillar jag för den svider inte. Sköterskan Salla berättade att dessa fyra skilt för sig nog orsakar håravfall, men av nån anledning gör inte kombon det på samma sätt. Det återstår ju att se hur jag reagerar, för mig får håret falla av fast imorgon om jag blir frisk. Jag blir inte hispig av det, tvärtom prövar jag gärna på livet som hårlös ett tag.

Kl 10.30. Doxorubicinet klart, en rejäl sköljning emellan så man kan koppla in den sista svidande jäveln.

Kl 10.45. Sista jäkeln på ingång. Armen är inpackad i en värmedyna för att utvidga blodkärlen och minska på svidandet. Detta tar med denna fart ca 1 h om jag klarar svidandet. Verkar möjligt!

Kl 11.15. Halvvägs igenom dakarbazinen, jag klarar nog detta. Mår bra än, det känns som om man väntar på att en utomjording ska hoppa ut ur bröstkorgen (tankarna går till alien-filmerna..!). Idag är det exakt tre veckor sen jag fick veta om min fripassagerare, och det känns som om det var en evighet sen.

Kl 12.05. Klar! Nu lite mellanmål och kaffe, sen sikte hemåt med FPA-taxin.

Kl 17.30. Allt ok än. Jag borde ju inte tänka på det, men jag går nog omkring och känner efter. Mår jag illa? Kurrar magen? Vad händer? Jag slänger nog frivilligt in mediciner mot illamåendet (Primperan), och det verkar fungera bra idag åtminstone.

FPA-taxin funkade utmärkt, vid centralen svarade en på riktigt svenskspråkig person och taxichauffören var också svenskspråkig. Hemma åt jag lite, drack desto mer och stack ut i solskenet. Jag måste få i mig 3-4 l vatten om dagen för att rensa njurarna nu.

Sista tester före dagen D

Ett lugnt veckoslut ute var precis vad jag behövde för att tanka energi för de kommande dagarna. En helg med goda vänner och utan måsten, bara vara och njuta av stunden. Ett sista glas vin, nu är korken fast. Havsdoft, hundvärme och umgänge, man behöver inte så mycket mera.

Idag var det ännu kvar att ställa referensvärden för lungornas funktion genom spirometri och diffusionskapacitetstest. Inget märkvärdigt där, och det var avklarat på 20 min istället för 2 h som jag skulle reservera... Klockan var så lite då jag var klar att jag bestämde mig för att se vad jag har att vänta mig imorgon. Min egensköterska Salla var på plats på cancerpolikliniken och förklarade vad som händer imorgon. Ingen läkare, bara 3-4 timmar där medan cytona droppar in i tur och ordning. Den sista av de fyra i ABVDn (doxorubicin, bleomycin, vinblastin, dakarbazin) är den som bestämmer takten i och med att den svider och man lägger dropphastigheten enligt vad man tål. Det känns bra att jag var dit och vända och vet vart jag ska, det är ju en hel del annat att tänka på imorgon...Jag ser inte ännu mig själv där, och har svårt att inse att jag är stamkund. Idag mår jag riktigt bra, och tanken att det kan vara helt det motsatta imorgon känns så främmande. Ja, jag hoppas cytona är skonsamma med mig, dock att de tar livet av knölarna. Jag tål nog vad som än kommer bara jag vet att det händer.

Väl hemma väntade ett brev från FPA. Mitt nya FPA-kort hade kommit. Jag får alla mediciner ersatta som har med vården av lymfomet att göra. Jag lade in pappren förra onsdagen, hade beslutet inom ett dygn och kortet nu redan, tala om snabb service!

Strålande dag idag

En hel dag i Åbo igen. Kl 8 på kvinnopolikliniken för att att träffa en läkare och diskutera cellgifternas inverkan på kroppen och fertilitet. Den planerade ABVD-kombon borde inte påverka, men om de är tvungna att ta till en annan läkemedelskombination, så kommer kroppen att påverkas hårdare. Vi diskuterade kors och tvärs olika alternativ och konstaterade att det finns nog sätt att ta till sen, även om kroppen skulle ta stryk. Mål 1 just nu är att bli frisk, det ligger överst i allting.

Vidare skickade läkaren mig till labbet för att ta prov på AMH (äggstockarnas funktionskapacitet) och sköldkörtelvärden. Dessa kommer att fungera som referensvärden senare, medicinerna kommer att påverka kroppens funktioner i 6-8 månader efter avslutade behandlingar. Om och när strålbehandlingar kommer in i bilden, kan vissa bieffekter synas först efter 10 år. Det gäller t.ex. hjärta och sköldkörteln.

Jag testade A-sjukhusets labb denna gång, ganska piggt med gula dörrar och där väntade en nervös sköterskeelev som ville ta proven.

Jag tillbringade sedan några timmar på jobb före jag skulle till PET-centret kl 13. Hela undersökningen startar med en injektion av en radioaktiv isotop (18F) blandat med annat (18F-FDG), sedan är det att ligga stilla i 50 min för att isotopen ska söka sig till rätta ställen och efter det skannades kroppen från ögonbryn till knäna med två olika tekniker samtidigt; positronemissionstomografi och datortomografi. Dessa kombineras för att få en så bra bild som möjligt. Skanningen tog ca 20 minuter. Svårast var väl att hitta en ven, för mina armar börjar vara ganska sönderstuckna vid dethär laget. Och jo, jag var väl radioaktiv en stund efteråt, men halveringstiden är bara kring 105 minuter. Men jag skulle inte få gå nära gravida eller småbarn idag...

Nu har jag äntligen fått mat också så allt ok. Fick inte äta nånting på sex timmar före PET-skanningen. Imorgon är åter en lugnare dag, jag ska bara och ta bort stygnen från biopsisåret och till det räcker Pargas hälsovårdsstation.

FPA i sikte

Har idag varit via FPA för att få de papprena utredda och hjulen och rulla. Det gick mycket smidigt och Pargas' FPA-Stina orkade svara på mina frågor och förklara i detalj. Tummen upp, alldeles super betjäning i ett läge när man inte orkar fightas med olika instanser. Nu är alla papper om sjukdagpenning, specialersättning av läkemedel och rese-ersättningar på det klara. Mår ok idag, vänster ryggslut värker efter gårdagens borrande, men inte hindrade det mig från att ta cykel till Malmen, hehe. Skönt att röra på sig!

Då jag kom hem väntade en härlig blombukett på mig från Stiftelsen. Helt underbara, tack!

Obehag

Kl 7. Vaknade för en halvtimme sen. Pillret inatt var nu inte så effektivt, men några timmar sömn i alla fall. Morgonens medicincocktail kom just, med kortison och Apurin. Blodtrycket, pulsen, och vikten mättes också. Vikten igen ner ett kilo (totalt -4 på 2 v) pulsen i skyarna då jag har framför mig skitkeikkan idag. Tittar på klockan och räknar minuter, det blåa pillret (diapam 10 mg) ska tas 45 min innan. Urk...

Kl 9.30. Tillbaka på avdelningen. Upplevelsen var just så otrevlig jag tänkte mig, gick som tur är över fort. Alla prover togs på en gång. Lite har tydligen tekniken gått framåt, istället för en läkare hängande på ryggen, så har de en elborr som gör jobbet. Både huden och benhinnan bedövades innan själva borrandet. Prov togs av benmärgen både fast som flytande, Verkligen obehagligt då de tog proven med spruta, det blir ett undertryck och det känns i benen. Plåster på, duschförbud i ett dygn och nu sitter jag med en väldigt öm bakdel då bedövningen släpper.

Läkaren på avdelning (honom gillar jag faktiskt inte) var just inne och sa att jag i princip kan åka hem ikväll, om man får bokat åt mig en pet-scan till fredag. Första provsvaren från patologen tyder på hodgkins lymfom, som har bra vårdrespons. Noggrannare svar inväntas ännu, denna sort är inte riktigt så aggressiv i tillväxt. Så i bästa fall scanning på fre, och sedan startar cytona på må-ti.

Kl 12. Fick just lunch och så väntar man igen. Kanske en god sak med sjukhusvistelse, man är lite tvungen att fundera på vad som händer här och nu. Saker som att acceptera att man är en cancerpatient, att jag kommer att vara ur spel i minst 5 månader. Små bitar av info, och jag vill inte ha långsiktigare heller. Kontakten till yttre världen hålls bra via sociala medier, och det är värdefullt. Lika kul med besök, igår hade jag besök av ställföreträdande Linda 😊 för vår "syjunta" som hämtade diverse hälsningar och tidsfördriv. Guld värt, tack!

Kl 18. Hemma! Slängde in grejerna genom dörren och fortsatte på en promenad till apoteket. Sen tyckte jag att jag varit så förbannat duktig att jag köpte blommor och en glass och sitter nu vid Sundet och njuter! Pappren jag fick med mig från sjukhuset visar nu sjukskrivning till 31.3.2017, så det blir en rejäl resa. Närmast i tur nu pet-scan på torsdag, borttagning av stygn på fredag, spirometri/diffusionskapacitetstest på måndag och behandling på tisdag.

Mitt andra hem?

Kl 10. Här igen. Anmälde mig till TA3, och därifrån skickade de mig direkt till labbet. Här var det lång kö, en timmes väntan enligt systemets uppgifter, suck. Måndag... Enligt sköterskan finns det en hoitovaraus för mig idag, så jag kommer att vara här länge om behandlingen kör igång? Känns som ett stort vägskäl, ta vården och lev, skit i vården och... Känns ändå helt positivt, men man hinner nog fundera lite för mycket på egen hand här.

Kl 11.30. Jag blev inlagd igen. Idag startar verkligen behandlingen med en mammutdos kortison. Imorgon eller övermorgon kommer det sytostatika på. Snabba ryck! Jag var inte beredd på att bli intagen, så Peter får köra hem ett varv efter nödvändiga grejer åt mig.

Kl 13. Läkaren var just in och diskuterade. Idag kopplas kortison på med en massa otrevliga bieffekter. Imorgon kväll eller on-morgon påbörjas cytostatikan. Imorgon bitti väntar benmärgsprov. Det måste vara den behandling/provtagning jag haft som den absolut värsta jag kan råka ut för. Jag begärde att få så redig förmedicinering det bara går före. Huj faan... operationen jag var på skulle jag hellre göra om än att gå igenom detdär. Jo, förståndet säger att det måste göras men i övrigt vill jag bara springa och gömma mig.

Läkaren berättade vidare om tumören att det går blodkärl igenom den. Därför påbörjas behandlingarna nu, för att kicka tillbaka innan det blir problem. Om blodkärlen skulle vara tilltäppta skulle jag må mycket sämre. Vikten har droppat med 1,5 kg sen den 7.9, så nånting har nog hänt i kroppen. Och jag lär ju inte öka i vikt nu, beach 2017 here we come?

Kl 15. Fick 100 mg prednisolon + en hjälpmedicin (glömt namnet). Det första är kortison, den andra hjälper njurarna att rensa kroppen från tumörrester. Kampen har börjat. Varför ringer Star Wars-låten i mina öron nu...? 8.30 ska jag på de förhatliga benmärgsfuckingtestet. Kan för mitt liv inte förstå hur läkaren tycker att det inte är värre än ett blodprov!

Kl 22. Känner mig som en duracellkanin efter kortisondosen kl tre. Blää... sitter och filosoferar igen, och smakar på ordet cancer. Jag har undvikit det hittills, men det är ju just det jag har, cancer i lymfkörtlarna. Typ oklar än, men det klarnar denna vecka. Måste försöka sova, morgonens grej kommer att suga musten ur mig!

Kl 0.30. Känner mig fortfarande som en diracellkanin. Sköterskan kom in med ett piller (imovane 7 mg) för att hjälpa mig somna, hoppas det släcker den galna kaninen.

Väntar igen

Skönt att vakna hemma. Ett par piller på kvällen såg till att natten var riktigt bra. Efter ett varv i duschen med mycket jumpande, tog jag bort översta plåsterlagret enligt anvisningar. Allt ser ut som det ska och så är det bara att vänta på morgondagens läkarmöte.

Gute Morgen!

God morgon från sängbottnet! Dränen verkar ha varit onödig inatt, vilket bådar gott för hemfärd idag. Natten gick sådär, ovant ställe och så vaknade jag emellanåt av att det gjorde ont. Ett piller och jag kunde sova vidare. Mindre trevligt är att en patient är väldigt läkemedelspåverkad och har sedan morgonnatten varit väldigt ljudlig på grund av det. Det drar en ner på jorden och tillbaka till verkligheten.

Kl 9. Träffade just läkaren som sa att allt såg ok ut. Dränen togs bort och en stackars studerande försökte få bort stygnet som den satt fast med. Bra gick det. Nu ska jag ännu övervakas i några timmar och efter lunch får privat-taxin ta hem mig.

Filosoferande på sängbottnet

Här har man tid och fundera. Jag funderar på min inställning och hur jag vill tampas med det jag har framför mig. Jag känner mig på alla vis positiv och litar till 100 % på sjukvården. Det är egentligen skönt att kunna dumpa över grejer på den. Hela mitt yrkesliv genomsyras av 'kunskap är makt', men nu vill jag faktiskt sitta lite på bakbänken. Jag vill inte veta allt nu. Jag vill ta en sak i taget, i små portioner, då får jag huvudet med och det är mindre risk för att huvudet sprängs. I detta nu räcker det för mig att veta 1.det är lymfom 2. Det finns effektiv behandling till buds 3. Jag har en läkartid på måndag på TA3. Jag behöver inte veta mera, det räcker med att hjulen snurrar i kulisserna och jag vet det. Det är ofantligt skönt att koncentrera sig på sig själv och i detta nu glömma omvärlden. Just nu mår jag bra, både fysiskt och mentalt, och jag ser till att ta till mig dessa stunder. Säkert ändrar detta under resans gång, men just nu känns det som att jag har stannat upp, lyssnar och gör som det känns bäst. Det blir nog bra ligger överst och jag låter inte andra spöken rådda till det.

Lägesrapport

Här händer det med fart. Läkaren var in ett par varv på eftermiddagen. Biopsin togs på en lymfkörtel som ligger under muskler men nära stora blodkärl, så han tog inte ut hela. Inte undra på att det gör ont att både svälja och vända på huvudet om de flyttats runt så där mycket. Patologen kunde redan säga ja till lymfom, men sedan seglar prover på både cell- och gentester vilka tar lite tid. Drenen ser än så länge bra ut, så troligen tas den bort imorgon och jag får åka hem. På måndag ska jag befinna mig på avdelning TA3 kl 10, och sedan vet jag mer igen. Eventuellt kör behandlingarna igång redan på måndag också, det vet jag inte ännu.

Peter var in och hälsade på, alltid kul med besök och skvaller från arbetsplatsen. Tacka vet jag sociala medier för kontakt till yttre världen. Jag vet inte ännu vad jag tycker och tänker, jag behöver tugga lite på läget igen. Ett är säkert, jag har nog aldrig fått så prima service inom sjukvård, tydligen sätter en knöl på fel sida om bröstkorgen fart på folk och ting...! Fysiskt värker det lite, men värkmedel kommer vid minsta lilla vink. Tröttheten börjar smyga på och jag hoppas på bra sömn inatt imotsats till förra nattens fyra timmar. Mentalt är det stabilt, jag tittar framåt och tycker det är skönt att det går framåt. Jag kan tänka på andra saker och funderar på nästa veckas kalender. Det är stora deadlines på jobbet, men de är ju sekundära nu. Jag har en tvåveckors sjukskrivning nu, enligt vad sköterskan nyss berättade. Få se, jag behöver lite tid nu.

Lite kvällstillägg: dränen hade sugit ut 11 ml, så det verkar mycket bra med att få åka hem imorgon.

Tyks time

Klockan 7. Installerad på rum nr 9 på TB4, med klockan tickande framför sängen. Klockan 8 rullar de iväg mig, nu väntar jag för att se vilka hallucinationer förmedicineringen ska ge. Just innan kommer en från labbet ännu och tar ett blodprov, sedan bär det av till operationsavdelningen.

 Bloggens klocka tycks leva ett eget liv så kika inte på den.

Klockan 11.30. Inrullad till avdelningen igen. Fiilisen ok, tillräkligt drogad för att må bra. Vakna upp ok också ca 10.45, inget illamående eller sånt vilket alltid är ett plus. Nu hoppas jag de förstod att lymfkörtlar är flockdjur som behöver en kompis med sig... Såret verkar ok, har en drän hängande från såret också. Vet inte vad jag borde tycka och tänka nu, så jag bara hänger med.

Lite funderingar....

Idag har jag sprungit på blodprov och EKG inför morgondagens biopsi vid sidan av arbetet. Det är konstigt hur fort man anpassar sig till att nästan dagliga läkar/sjukhusbesök hör till vardagen. Tack vare stödet av kollegerna och i synnerhet närmaste kollegan får vi detta att löpa, och jag vet att jag har en kanal för att hålla mig sysselsatt. Det skulle vara ganska omöjligt att orka med allt detta utan stödet från arbetsplatsen och känslan av att ingen skillnad vad som kommer emot senare så jobbar vi tillsammans för att få det att funka. Jag vet ju inte ännu hur det ser ut med ork senare i höst, jag inbillar mig att jag jag kommer att orka jobba också. Vännerna är också viktiga, de är en annan kanal för att få tankarna på annat. Men nu, månen och jag, vi möter morgondagen tillsammans.

Hoppas på en framtid

Onsdagen har äntligen kommit, dagen då jag hoppas jag ska få svar. Tankar har snurrat i mitt huvud i många dagar. Hur förbereder man sig för att få veta om resten av sitt liv? Hur förbereder man sig för att få besked som får en antingen att dra en suck av lättnad och gråta av bara farten eller sedan skickar en till det mörkaste platser? Var börjar Jag?

Jag fick så komma in till specialläkaren. Hon frågade om jag fått veta nånting. Sedan berättade hon att kontraströntgen visat förstorade lymfkörtlar både i utrymmet mellan lungorna, men också vid halsen. Dessa hade växt på en vecka. Hon konsulterades för att se om biopsi kunde tas på körtlarna vid halsen. Efter ultraljud och klämmande konstaterar hon att det nog ska gå. Vidare informeras jag om att de tror det är lymfom och om man ska välja av alla möjligheter på knölen, så är det det bästa alternativet. Sedan diskuteras biopsin som innebär ett ingrepp nersövd och ett dygn på sjukhus. För mig kvittar det, gräv ut skiten, gör vad ni vill.

Senare ringer en dam och berättar att biopsin blir efter två dagar, och före det ska ekg och blodprov tas. Snabba ryck, just the way I like it.

Äntligen

På måndag ringer äntligen telefonen. Jag blir inbokad till en specialläkare på öronavdelningen. Öronavdelningen? Varför dit? Förstår ingenting. Betyder det nånting? Vågar jag tänka tanken till slut? Två dagars väntan igen innan jag vet varför.

Varför ringer det inte?

Fredag. Damen som bokade in mig på kontraströntgen lovade att det skulle ringa någon på fredag. Ingen ringde. Ett veckoslut utan vetskap med många tankar. Som tur en inbjudan till vänners stuga, ett umgänge med två- och fyrbenta vänner. Bästa terapin någonsin, mindre tankar på verkligheten utan mer njuta av stunden. Så nödvändigt.

Ett samtal

Efter en natts väntan ringer äntligen telefonen. Jag ska på blodprov och kontraströntgen samma dag. Blodprovet måste tas före så man kollar njurfunktionen att den är ok. Ett skrämmande ställe detdär sjukhuset. Jag hade aldrig varit där men med anvisningarna jag fick hittade jag lätt. Labbets dörr var brevid dörren till strålbehandling, ett omen? Efter en sväng till jobbet tillbaka och jaga efter röntgenavdelningen TE4. Anländer dit bara att för att märka att jag måste sitta där en timme först och dricka vatten innan jag får komma in. En och annan patient sitter och väntar, någon får spader då han märker att jag talar svenska och han förstår att jag förstår hans samtal med sköterskan. Som om jag skulle bry mig hans grejer just nu.

Tillsist får jag komma in och lägga mig till rätta. En stor skrämmande ring, där ska jag ligga med kanylen i armen. Jag kopplas upp och maskinrösten berättar när jag får andas och när jag ska hålla andan. Då kontrastmedlet pumpas in, är det en märklig känsla. Först brännande bara för att kännas som att jag pissar ner mig. Det går fort över men kvar blir en obehaglig metallisk smak i munnen. Den gör jag mig fort av med senare på jobbets tillställning, en street festival. Ett sätt att intala mig att det är fortfarande normalläge, varför känns det då så fel?

Carpe effing diem...

En tisdagmorgon utan kaffe. Blodprov, röntgen, ultraljud och en väntan på frukost. Inga misstankar när radiologen ber mig vänta vid disken. Jag väntar, och han kommer ut med en kollega som vänligt styr in mig i ett rum. Ber mig sätta mig. Fortfarande ringer inte varningsklockorna. Han slutför en rapportering, vänder sig mot mig och säger att orsaken till att jag sitter där är att de hittat en knytnävsstor knöl i mellanrummet mellan lungorna. Jag hör detta, på förståndsplanet förstår jag det, men ändå inte. Hur kan jag ha en så stor knöl på fel sida om skinnet? Han pratar vidare om snabb aktivitet och skriver samtidigt en remiss till universitetssjukhuset. Jag blir inte klok, vad är det för knöl, varför, men får inte frågor formulerade. Läkaren är förstående och tar tid på sig, han printar ut remissen med epikrisen vilket jag senare är glad för. Han ger mig ett konkret nummer att ringa ifall jag inte hör nånting på två dagar. Jag går ut, ringer mannen och en kompis och går ner till ån och bara sätter mig och stirrar in i solen. Livet fortgår runt mig men jag är helt stilla i stunden.