Som på beställning

Klockan är 04.00 och jag ligger på soffan och väntar på att panacoden ska börja verka. Samma som sist, armen började värka nu på natten vid nästan exakt samma tidpunkt. Nu vet jag ju att det handlar om bieffekter av cytona, så jag hoppas panacoden räcker till att minska värken så man kan sova. Urk, om inte det är det ena (trötthet) så är det det andra (armen). Är det liksom inte tillåtet att må bra?

Tredje dagen

Tredje dagen efter tankning. Och jag är riktigt slut i kroppen. Det börjar låta som en söndrig skiva. Jag förstår inte själv heller att det kan vara så totalt, bara att stiga upp kräver vila. Jag har besparats från illamående, och det är skönt. Istället märker jag att jag fått neuropatisymptom, vilket beror på cytona. Det sticker lite i fingrarna och de domnar bort. Inget obehagligt egentligen, det hänger nu med.

Medicinhögen. Jag skulle få många poäng i tävlingar om vem har mest.

Förkylningen hänger med ännu, jag hoppas den inte blir sämre nu medan mitt immunförsvar ännu försämras. Botten torde vara under veckoslutet, sedan borde det svänga igen. 

Tankning nr 3

Kl 10.30. Här igen. Var först till läkaren och fick grönt ljus för behandlingen. Nu är det på gångs då med bleomycinet in. Npngång efter nästa tankning ska jag på mellanskanning (PET-CT), men pet-centret har inte givit någon tid än.

Kl 14. Allt var snabbt avklarat idag, och gick utan problem. Nästa gång 8.11, och jag hoppas jag inte behöver träffa en läkare före det!

Veckoslutstankar

Så hände det som inte borde få hända; jag har en rejäl förkylning och borde tanka på tisdag. Det är lätt att undvika förkylningar på andra ställen, men när han jag bor med går omkring och snörvlar är det ganska svårt att undvika... Jag har inte haft feber så troligen går allt enligt planerna. Imorgon ska jag åter köa till labbet, och sen måste jag se om jag orkar delta i en arbetsgrej. Jag borde säkert ringa min cytosköterska och kolla upp hur förkylningen påverkar. Jag antar att om blodvärdena bara är ok, så är det väl business as usual?

Armen värker inte mera, även om den inte känns helt normal ännu. I tisdags började mitt hår också falla av. Inte i stora tussar utan mera jämnt, jag märkte det genom att det fastnade mera hårstrån i kammen. Jag ringde min frissa och fick komma till henne samma kväll. Det måtte ha varit en komsik syn när vi båda växlade mellan att gråta och skratta så tårarna rann med humor av råa sorten. Det är skönt att ha en så bra relation och hon vet exakt vad jag går igenom också. Hon klippte en frisyr som ger utrymme för håravfall utan att se lustigt ut. Om det sedan börjar bildas kala fläckar så funderar vi om.  Nu kan det lugnt tunnas ut och jag har en frisyr.

Min tvåveckors rutin börjar snart om igen. Först en rutten och anticocial vecka följt av en social vecka då jag har bråttom att hinna med allt jag vill göra. Jag har en lång lista med lättare snacks som ska inhandlas för dessa dagar då jag har min antisociala vecka med väldigt begränsade vill-ha-grejer. Jag måste äta och dricka enligt klockan fast jag inte vill. Jag bär också hem litervis med mineralvatten för att hålla vätskeintaget igång. Jag undrar om jag någonsin vill se åt smaksatt mineralvatten efter denhär vintern...?

Jouren

Det blev en annorlunda dag idag. Jag hade vänstra armen rejält sjuk sen lördag-söndag natt. Då jag nu i natt inte fick så mycket sömn ringde jag min egensköterska Salla på cancerpolin. Efter att hon pratat med läkare tyckte de att jag borde åka till jouren för att göra ultraljud av armens vener. Hon misstänkte att det var någon av cytona som var orsaken, men då jag nu har mina tromboser ville de reda ut detta. Så kl 14 var jag där, kom snabbt till första sköterskan som direkt dirigerade mig vidare till läkare. Det fick jag vänta på men hon satte mig direkt vidare för ultraljud. Radiologen var mycket grundlig och gick igenom hela armen till lungorna. Där fanns samma tromboser jag sett tidigare, nån ny hade kommit till i pärlbandet. Så tillbaka till läkare, som efter konsultering med onkologen tyckte att de rörde sig om att tromboserna blivit irriterade av tisdagens cyton och därför orsakade besvär. Jag fick med mig lite rejälare smärtstillande och detta följs nu upp i fortsättningen. Hohhojaa... hoppas jag får sova i natt!

Arg

Idag är jag arg. Besviken. Jag är arg på cancern. Jag är besviken på allt kul jag missar, att jag missar Livet. Jag är arg för att min vardag nu rutas i två veckors rytmer, med många dagar av illamående och trötthet. Jag är arg för att cancern helt dikterar min vardag nu. Det känns som en version av b-klass av Groundhog day. Det är så mycket jag vill göra och åstadkomma, spännande saker på jobb jag vill ta itu med men som jag bara inte kan. Jag är arg för jag märker hur dåligt kroppen mår, och ändå ska jag fortsätta pressa den till sina yttersta gränser. Varför jag?

Trött

Idag är jag trött. 

Tankningsdag

Kl 10.20. Dags att tanka igen. Jag träffade läkaren först, och det var inte göken från avdelningen utan en riktigt trevlig en. Hon rumsterade om i medicinkatalogen, tog bort en massa hon tyckte var onödigt. Hon tog också tag i mina långa ytliga ventromboser och tyckte det var konstigt att ingen reagerat på dem. Så ultraljud för dem till näst! Annars var blodvärdena helt normala och business as usual. Ett besök till tandkliniken före strålbehandlingarna sen, och en PET-CT om en månad då den andra cykeln är klar för att se att knölarna förhoppningsvis tagit stryk.

Kl. 10.40. Äntligen kom mina cyton, sjukhusapoteket var kraftigt sen med leveransen av dem. Salla morrade till här, om sköterskorna är sena med beställningen måste de betala böter, 10e per medicin. Om apoteket är försenat så är det voivoi. Men nu är vi igång, första in, bleomycinet.

Kl. 12. 3 av fyra tankade. Tiden går ganska fort, man talar med Salla och andra tankare. Snart dags för värmedynan igen och den sista svidande jäkeln.

Min vän värmedynan

Kl 17.30. Det blev en lång dag i Åbo, jag kom precis hem. Cytona var färdigt tankade vid tvåtiden, och sedan blev jag skickad till ultraljud av venerna i benen. Där fick jag vänta ganska länge, innan jag togs in. Läkaren skrapade sig i huvudet och hittade 4-5 cm långa tromboser, dessa beror på cancern och behandlingarna. Jag skickades sedan tillbaka till cancerpolin och efter dividerande med vårdande läkaren fick jag ett recept på Klexane, som jag själv ska sticka i magafläsket i en månad. Huh, tur att dessa ersätts helt av FPA, de skulle ha kostat 200e men jag betalar bara självrisken på 4,50.

Jag mår fortsättningsvis bra, och nu hoppas jag att det fortsätter lika bra som förra gången. Håret har inte börjat lossna än, men jag antar att det säkert börjar göra det under denhär veckan.

Vinsten i diagnoslotteriet

Igår kom jag plötsligt ihåg Kanta. Där lagras utlåtanden från hälsovården, och mötet kring mina knölar är knappast ett undantag. Så jag loggade in och mycket riktigt fanns där sammanfattat en vårdplan och diagnos från mötet mellan läkarna 29.9. 

"Biopsin visar klassisk Hodgkins lymfom, typ lymfocytrik. PET-CT visar tumörer ovanför diafragman, stage II A. Riskfaktor en stor tumör i mediastinum. Vårdrekommendation ABVD x 4 åtminstone, ny PET efter andra gången. Vid behov mera cytostatika och strålbehandling till sist. Spirometri och diffusionskapacitetstest normala."

Så nu finns en diagnos. Desvärre verkar den vårdande läkaren vara göken från avdelningen som jag inte alls gillade. Nå, nu har jag fått utrett vad jag har och vad de tänker göra, så kan jag irritera mig på honom imorgon sen då jag ska träffa honom före cytobehandlingen, hrrmpf.

Läkarlogiken är förresten smått intressant. Ovan står det 4 x ABVD, vilket alltså inte betyder 4 tankningsgånger som man kanske skulle tro. En gång är en cykel på 28 dagar, var man ger cytostatika dag 1 och 15, samma sats båda gångerna. Dessa benämns sedan t.ex. 1A och 1B. Jag ska alltså på 1B imorgon. Vem 17 kom på detta?? 

Jaja, nu är jag på väg på blodprov och sedan via jobb, både ÅA och SÅA. Jag antar att blodvärldena är ok, känner mig ju "normal", så det blir säkert grönt ljus för tankning imorgon.

Dagarna går

Allt är fortsättningsvis ok. Dagarna går och jag försöker få nån rutin till stånd som kombinerar mattider, vara ute, vila och jobb. Nånting som har blivit mycket viktigt för mig är vattenflaskan och mat. Nyckeln till att hålla illamåendet borta är att äta lite och ofta. Jag har klarat mig ganska bra med enbart en morgon som startat via toan. En dag har också gått mer i vågrätt läge sovande. Men dessa dagar måste jag ju också ha för att kunna uppskatta alla de andra fina dagarna då jag drar på mig skorna och drar ut i solen i många timmar. Om bara hösten skulle fortsätta så...

Det är en sådan kontrast, hurdan den senaste veckan varit mot hur de tre första veckorna var (denna tideräkning startar från 6.9 ca kl 8.30). Under tre veckor hann jag med mycket:

Röntgen 1
Blodprov 6
Ultraljud 2
Kontrast CT 1
Specialläkarkonsultationer 2
EKG 2
Biopsi 1
Sjukhusdagar 4
Benmärgsbiopsi 1
PET-CT 1
Spirometri/diffusionskapacitetstest 1
Cytostatikabehandling 1

Inte undra på att det känns som en låsbromsning på motorvägen just nu.