Tillverkning av Darth Hanna

Ja, idag konkretiserades åter att det inte är riktigt klart än. Jag var på kontrast-CT som används som grund i planeringen av strålbehandlingen. Idag gjordes också masken som används under strålbehandlingarna. Den håller mig i exakt samma position varje gång jag är på behandling. Jag klarade av att dra lungorna fulla med luft pch hålla andan i den också, så jag slipper bli tatuerad med märken för positionering.

Nedan finns en video om hur det ungefär går till då man lagar masken, Tyks hade ganska lika procedur. Min mask går också ner över axlarna. Plasten var mycket varm, och krympte då den svalnade och fick sin form. Längst ner finns ett foto på min mask. Många lär få panik i dem, då man spänns fast med den på. Jag hade inte ännu i alla fall några problem med det. Få se hur det funkar sen då behandlingarna kör igång 9.2. Tills dess får jag leka normal vardag, vara social på jobbet och ta det lugnt.

Mellanrapportens bedömning = sikte framåt

Imorse knallade jag iväg till T-sjukhuset igen, för att träffa strålingsläkaren. Detta var också min första kontakt med Strålbehandlingspolikliniken. Syftet med besöket var att kartlägga fas 2; dvs strålbehandlingen. Hon berättade att PET-CTn visat att alla knölar numera är inaktiva, jee! Det som är kvar av den stora knölen, ca 3*3 cm i storlek, är stödvävnad, lite som ett skelett, efter den stora tumören.

Hon gick igenom en lång harang av biverkningar och möjliga långtidseffekter av strålbehandlingen. Det lät mindre trevligt....I mitt fall bestrålas en stor yta, från nyckelbenet på höger sida, mellan lungorna och ner till lungportarna. Hjärtat, lungorna och sköldkörteln kommer att få sina beskärda delar. Man försöker minimera och precisera strålningen i mån om möjlighet, bla ska jag ligga med hakan så bakåtböjd jag kan samt hålla andan då strålbehandlingen görs i 20 s knyckar. På onsdag vet jag mer om detta då jag ska på kontrastCT där de mera detaljerade bilderna och planen görs. Jag slipper kanske masken på huvudet just för att läkaren vill att jag ska ha hakan så långt bakåt som möjligt. En individuell mask görs för att hålla huvudet och axlarna alltid på exakt samma ställe. Men detta får jag veta senare.

Strålbehandlingen kör igång den 9.2, varje vardag, och läkaren tippade att det blir 16-17 gånger. Efter onsdagens CT får sjukhusfysikerna till uppgift att räkna ut allt klart; de dagliga doserna och hur många gånger det blir. Allt som allt borde detta vara rena rama barnleken jämfört med cytobehandlingarna, så jag tar det med ro.

Det känns lite konstigt att faktiskt se ett slut på detta. Klart att jag är glad, men samtidigt kastas jag ut på hal is. Jag har haft så tät kontakt med sjukhuset så länge, haft konkreta nummer att ringa till vid problem. När detta är slut om ca 1,5 månad, är jag avklippt från den bubblan, och återgår till vardagen med en lista på möjliga livslånga bieffekter av de olika behandlingarna som kan komma när som helst. Det är mycket denna kropp har fått stå ut med, och nu om någonsin skulle man vilja ha en kristallkula för att spå sin framtid. Vete katten hur det går, men det är väl bara att släppa taget och hoppa i det okända.

Lycka...

...är att inte behöva gå till labbet idag eller behandlingar imorgon! Jag får må bra, jag får samla mina krafter. Det är så otroligt härligt. Igår köpte jag ett aktivitetsarmband, nu kan jag börja bygga upp min kondition igen. Jag får börja försiktigt, för man märker att kroppen är slut och har tagit stryk av cytona. Men nu finns det bara en väg och det är framåt och uppåt!

Idag var jag till TYKS (så man inte glömmer hur det är) på hjärtultra och lungfunktionstester. Båda normala, några små förändringar i de minsta lungdelarna men inget oroväckande. Och jag känner att lungorna funkar, efter de senaste behandlingsgångerna har det varit lite skumt, vete 17 om det berott på bleomycinet. Får snacka med läkaren på måndag och se vad han/hon tycker. Ännu finns inget om PET-CTn på Kanta, på torsdag är det läkarmöte så jag hoppas det dyker upp någonting till helgen om status nu och fortsättningen.

Lägesrapport

Puuh, äntligen smakar maten, orken kommer tillbaka och vardagen rullar på. Det är igen mellanrapportdags, dvs imorgon ska jag på PET-CT igen. Efter det är kalendern fylld igen; 16.1 ultra och lungfunktionstester, 20.1 till labbet, 23.1 träff med strålningsläkare och 25.1 Datortomografi. De senare fick jag kallelse till idag, och de hänger ihop med strålbehandlingen. Jag vet inte ännu när den sen kör igång, datortomografin hänger ihop med planeringen av behandlingen och görs för att mappa knölarna. Mycket att hålla reda på både vad gäller besök på TYKS. Så härligt att jag inte ska till labbet på måndag och behandling på tisdag!

På söndagen var jag till min frissa igen. Jag har mest irriterat mig på stråna som hängde här och där, och att mina hår finns överallt hemma. Jag var lite inställd på allt bort, men hon tog en närmare titt och tyckte det såg ut som om jag redan hade en nyutväxt på 1 cm! Nånting lossnar nog ännu, men nytt kommer hela tiden. Så hon klippte resten också i samma längd. Jag är riktigt nöjd, och 17 vad fort det går i duschen och på morgonen nu!

Otålig

Jag sitter och räknar timmar till att maten ska smaka gott, att kroppen ska orka mera och gifterna trängts ut ur kroppen. Jag avskyr denhär känslan av illamående, för att inte tala om skitsmaken i munnen. I flera dagar har jag luktat och känt smaken av torkad lök. Att borsta tänderna/äta nånting/suga på pastiller tar bort smaken bara för en kort stund. Usch...

Jag har en kort och koncis hatlista av ätbara ting efter behandlingarna. Grejer jag ätit och druckit för stt jag måste och som nu kopplats i mitt sinne till obehag. Dit hör torkade plommon, smaksatta mineralvatten, mikrosoppor och karelska piroger. För tillfället smakar kranvatten riktigt illa och vanligt mineralvatten vill jag inte heller se. Det fanns på cytopolin och jag drack det för att svälja mediciner och hålla njurarna rensade under pågående tankning. Jag dricker jaffa och safter nu, fast de är ohälsosamma och blaa, blaa, blaa. Viktigast är väl att få i sig vätska? Hoppas det vänder snart....

Sista tankningen

Kl 10.20 Morr. Jag hade läkartid 9.30. Och här sitter jag och väntar än. Det är liksom så att jag bara vill ut härifrån idag för att sen kunna visa långfingret åt hela cytobehandlingen. Var 17 är läkaren???

Kl. 11.15. Jepp. Satt över en timme och väntade på läkaren. Sen kallade hon in mig och sa "jaahas, du hade tid 10.30". Nää svarade jag, 9.30. "Oj. Jag såg visst lite fel". Ai, no shit??

Nå, nu droppar cytona in igen. Läkaren plockade bort bleomycinet då jag nämnde att lungorna känts torra efter senaste gången. Bleomycinet kun orsaka en massa kul lungproblem, både under aktiv behandling och långt efteråt. Bleomycinet i kombination med astman låter mumsfilibabba...!

Kl 14. Tadaa! Skiten är slut! Och hoppeligen aldrig mer! Nu är det bara att vänta på PET-CT 12.1 och lungfunktionstester+hjärtultra 16.1. Sedan har de läkarmöte den 19.1. Inom tre veckor borde jag sedan få en tid till strålningsläkaren också. Fas 1 klar, i väntan på fas 2!

Om igen

Måndag, Tyksens labb, väntan på att den egna nummern så småningom ska klickas fram. Haa, hoppas det är sista omgången nu!

Nyåret gick väldigt lugnt, men gav så mycket energi. Vi tog oss till Helsingfors redan på fredag, med bokat hotellrum och allt. Vandra runt på stan, shopping, njuta av Yayoi Kusamas prickar på HAM, god mat, hotellfrukost, goda vänners sällskap på nyårsafton... Så skönt och så nödvändigt!