måndag 28 november 2016

Måndag, men min favorit av alla måndagar

Denhär måndagen börjar så mycket bättre än jag trodde. Jag har klarat mig undan den pinande armvärken, den finns men inte alls lika intensiv som senast. Så jag har kunnat sova nästan ostört, jee! Igår kändes det nästan som om väggarna började ramla på så vi drog iväg till Åbo och hann med julöppning på muséet Ett Hem, titta på domkyrkans gran, ta ett varv på Stortorgets julmarknad och yra på stan. Jag känner av det idag och är trött, men mentalt var det så nödvändigt! Magen bråkar, men det är så lite mot hur jag kunde känna mig idag.

Telefonen ringde på morgonen och jag såg att det var Salla från Cancerpolin. Hjärtat flög i halsgropen för hon sade senast att de ringer om PETen visar nånting tokigt. Puuh...det handlade bara om att flytta läkartiden. Nu träffar jag läkaren på torsdag redan, vilket är helt ok, jag får snabbare veta mera. Nyfikenheten tog ändå över och jag loggade in på Kanta. Och där fanns nu en kort sammanfattning från förra veckans läkarmöte:

 "Potilaan asioista käsitelty tänään lymfoomameetingissä (Kyyrönen - Jyrkkiö - Talve - Mokka - Itälä-Remes - Salmi - Lapela - Korkeila - erikoistuvat): Potilaalla Stage II A klassinen, lymphocytic rich-Hodgkinin tauti. Tautimuutoksia oikealla supraklavikulaarisesti, soliskuopassa, subkarinaalisesti, molemmissa hiluksissa, mediastinumissa bulk. Yksi riskipiste is-alueiden lukumäärän perusteella eli kyseessä early unfavourable -tauti. Kahden ABVD-hoidon jälkeen Deauville score 2, hyvä vaste hoidolle. Suunnitelmana antaa yhteensä 4 x ABVD-hoitoa, sen jälkeen PET-CT ja käsittely lymfoomameetingissä. Tämän jälkeen sädehoito. Potilas on käynyt suupoliklinikalla, hampaisto kunnossa. UKG, spirometria ja diffuusiokapasiteetti ennen sädehoitoa, tutkimuspyynnöt saneltu."
Så, allt verkar gå enligt planerna! Fyra omgångar (alltså åtta gånger) ABVD, och jag har tre gånger kvar! Tre gånger av skitdropp... Strålbehandling bekräftad men det hade jag nog redan väntat mig. Så efter sista cyton ska jag på PET-ct igen, testa lungorna och ta ultraljud av hjärtat. Sen läkarmöte innan jag får veta nånting om strålbehandlingen, hurdana doser och längd. Bästa orden ovan: hyvä hoitovaste = bra vårdrespons!

lördag 26 november 2016

Sol ute

Usch, det har varit tufft denna gång. Onsdag och torsdag gick hyfsat och jag orkade ta mig ut trots trötthet. Igår föll jag isäng med rejält illamående. Idag rullar magen runt men det är ändå bättre än igår. Och kommande natt börjar armen värka om gamla tecken håller streck. Jag håller ett öga på Kanta, inget nytt där ännu.

På FB är det nu på gång kampanjer som "Tissiviikko" och Movember, båda ett sätt att få människor att uppmärksamma cancer. Jag måste säga att det ibland känns som om jag inte har cancer "på riktigt" då min sort inte har en egen månad eller vecka. Den ropar inte efter rosa band. Det har bildats populära gäng som tillsammans är så hippa i sin cancer. I USA har Hodgkins ett lila band, om jag hade ett sånt skulle ingen veta vad det handlar om. Jag tillhör inte innegänget, så är jag sjuk på riktigt och får jag prata om det?

tisdag 22 november 2016

Nr 5

Dags för tankning igen. Dessa dörrar redan framkallar ett psykiskt illamående.


Kl. 12.30. Sista på gång. Det är konstigt hur alla ljud och dofter här får min mage att vändas. Tre gånger till enligt planen. I torsdag är det läkarmöte, då behandlas resultaten från PET-ctn. Om ingen ringer efter det är det bra nyheter.

Kl 21. Hemma efter den femte gången. Så är det bara att vänta på eftertåget med allt kul; tröttheten, illamående, armvärk... Jag hoppas verkligen att det bara är tre gånger kvar....

Nedan dagens temalåt Mambo no. 5


torsdag 17 november 2016

Mellanrapport

Idag känns det som om jag har jobbat aktern av mig hela hösten för ett projekt och nu sitter och svettas för att få en bra mellanrapport inlämnad vars deadline är...idag. På basen av rapporten får man tummen upp (mera pengar) eller tummen ner (slut på pengaflödet).

Jag ska alltså på PET-CT, som bestämmer min nära framtid. På basen av resultaten får jag tummen upp (skiten tar stryk och allt fortsätter enligt planerna) eller tummen ner (skiten reagerar inte, man måste förlänga eller ändra behandlingarna). Så är det konstigt att jag sitter med allt jag kan i kors och hoppas att ABVD:n gjort sitt?

måndag 14 november 2016

Mellandagar

Usch, det börjar märkas att de dåliga perioderna blir längre och tyngre. Jag går ännu också omkring med ett obehag i kroppen som plockar bort min matlust och den fysiska tröttheten har blivit vardag. Magen funkar inte normalt på något sätt, och min vän armvärken kom på utsatt tid igen. Det har nu varit några nätter med dålig sömn och det märks direkt i dagsmåendet. Imorgon tar jag mig på jobb, bara för att få nånting annat att tänka på och så hoppas jag att det hjälper mig tillbaka på rätt köl igen. Håret faller av i sakta mak, men då jag har ganska mycket av det så syns det inte utåt. Jag vet att det tunnats ut mycket, men det ser ännu ok ut. Hinner det månne falla av helt och hållet innan cytona är slut?

I lördags orkade jag vara med och fira barnkörer 40 år i Nagu. Vi var ett gäng på ca 15 gamyler från olika åldersgrupper, som tillsammans med nyare årgångar ställde till med en konsert i Nagu kyrka med dåvarande och nuvarande körledare. Vi hade sjuttons roligt, senast dethär gänget samlades var för ca 4 år sen då Birgitta Sarelin firade 40 år av klockarskärlek på samma ställe. Med tanke på att det var senast vi övade ihop, och gången före det var ca 20-25 år innan, lät vi konstigt samstämmiga. Kvällen avrundades med mycket skratt kring Birgittas fotoarkiv från olika körresor runt om i landet. Mycket lyckat, hoppas vi kan göra om det!

tisdag 8 november 2016

Halvvägs

Kl 10.30. Idag är det dags för fjärde tankningen, som enligt planen betyder att jag är halvvägs. Bara medicinerna skulle komma...apoteket är försenat IGEN, de skulle leverera för en halvtimme sen...

Kl 10.40. Nu kom det och Salla fick koppla in den första. FB påminde mig om vad jag gjorde för exakt tre år sen; det var min disputationsdag. Idag är en lite annorlunda milstolpe, och jag är igen klädd i blått och vitt.

 Kl 20. Det tog ett tag på behandlingen idag, den sista svidande jäkeln tog längre än det gjort hittills. Salla använde den armen som inte värkte så mycket, så jag hoppas jag kommer undan denna gång också. Jag är mera slut idag efter behandlingen också, det hänger nog delvis ihop med vädret. Jag reagerar alltid då det är grått och trist.

Ja, halvvägs. Det är en stor sak på många sätt. Jag fick ett tjockt kuvert hem med kallelse till pet scan, där man tittar hur effektiv behandlingen varit. Den är den 17.11, vilket tyvärr betyder att jag inte kommer att få träffa läkare före 5.12. Mötet mellan läkarna sker på torsdagar, och det blir alltså efter min nästa behandling 22.11, läkarmötet är 24.11. Tack och lov för Kanta, där kan jag spionera vad de kommer fram till. Jag sitter med fingrar och tår i kors och hoppas att allt gått enligt planerna, tanken på en förlängd behandling känns för jäkligt. Så nu lever jag på hoppet, ABVD gör ditt jobb!


måndag 7 november 2016

Here we go again

Igen måndag, med besök till labbet. Filmen Groundhog Day börjar om igen. Imorgon igen och tanka, det börjar smaka trä...